Onze uitwisseling met patiëntenorganisaties om hun stem te versterken en hun behoeften te begrijpen

Elk jaar organiseert Roche de Belux Experience Exchange for  Patient Organisations, dat wij BEEPO noemen, als de lokale versie van de International Exchange genaamd IEEPO. Dit jaarlijks forum dient als een platform om met vertegenwoordigers van patiënten te bespreken wat hun belangrijkste problemen zijn, te kijken waar samenwerking mogelijk is, en samen concrete oplossingen te vinden om de gezondheidszorg te verbeteren.

Het duurzame voortbestaan  en de impact voor patiëntenorganisaties was dit jaar een belangrijk onderwerp. Marc Noppen, voorzitter van Prolong, deelde inzichten over de noodzaak voor structurele veranderingen. Hij benadrukte uitdagingen zoals lagere donaties en een daling van nalatenschappen als gevolg van wijzigingen in belastingwetten. Volgens hem moeten Belgische patiëntenorganisaties—en beleidsmakers—een bredere, internationale visie aannemen om veerkrachtige financieringsmodellen te ontwikkelen.

Patiëntenorganisaties kunnen door zich te laten inspireren door internationale financieringskaders strategieën ontwikkelen die duurzaamheid op lange termijn combineren met de veranderende behoeften van patiënten.

Een van de opvallende ontwikkelingen die tijdens het evenement werden belicht, was de recente opname van patiëntenvertegenwoordigers in de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG). Dit adviescommissie binnen het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) evalueert geneesmiddelen voor terugbetaling. Deze vooruitgang onderstreept de erkenning voor de waarde van het patiëntenperspectief in besluitvormingsprocessen.

Anne De Middelaer van Gynca’s vzw, een belangenorganisatie die vrouwen vertegenwoordigt die getroffen zijn door gynaecologische kankers zoals eierstok- en baarmoederkanker, deelde een concreet voorbeeld van hoe belangenbehartiging het gezondheidsbeleid kan transformeren. Ze sprak over hoe de stemmen van patiënten hebben bijgedragen aan de promotie van vroegtijdige screeningsprogramma's, die zouden kunnen leiden tot betere overlevingskansen. Anne herinnerde de deelnemers eraan :

Haar werk laat zien hoe patiëntervaringen strategisch kunnen worden vertaald naar beleidswijzigingen die levens redden.

Naast beleidsbeïnvloeding biedt het BEEPO ook een plek om best practices uit te wisselen onder patiëntenorganisaties. Conny Pelicaen van het Duchenne Parent Project illustreerde de kracht van gemeenschap met het voorbeeld van het Jaarlijkse Duchenne en Becker Congres. Dit evenement is een veilige plek waar ouders van kinderen met spierdystrofie elkaar kunnen ontmoeten, ideeën kunnen uitwisselen en van elkaars ervaringen kunnen leren.

Conny beschreef ook hoe sociale mediacampagnes rond deze evenementen de zichtbaarheid van zeldzame ziekten vergroten. Deze campagnes trekken niet alleen de aandacht van het publiek en de overheid, maar bieden families ook de nodige emotionele en praktische ondersteuning.

De BEEPO  benadrukt het belang van samenwerking in het verbeteren van de gezondheidszorg. Door zich te richten op uitdagingen zoals duurzaamheid, het meer betrekken van patiëntenperspectieven in beleidsstructuren en het ondersteunen van wereldwijde best practices, versterkt dit platform de collectieve impact van patiëntenorganisaties.

Roche blijft toegewijd aan het versterken van patiëntenorganisaties als een hoeksteen van betere gezondheidszorg. Dit evenement toonde aan dat gedeelde inzichten en samenwerking leiden tot betere zorgsystemen waarin elke stem telt.