Nos échanges avec les organisations de patients pour amplifier leurs voix et comprendre leurs besoins

Chaque année, Roche organise l’échange d’expérience avec les organisations de patients belges que nous appelons BEEPO, qui est la version locale de l'International Exchange appelé IEEPO. Ce forum annuel sert de plateforme pour discuter avec les représentants des patients de leurs problèmes clés, voir où nous pourrions encourager la collaboration et trouver ensemble des solutions concrètes pour améliorer les soins de santé.

Garantir la pérennité et l’impact à long terme des organisations de patients était un sujet important cette année. Marc Noppen, président de Prolong, a partagé des idées sur la nécessité d’un changement structurel. Il a souligné des défis tels que la baisse des dons caritatifs et des legs provoquée par des modifications des lois fiscales. Il a affirmé que les organisations de patients belges — et les décideurs politiques — doivent adopter une perspective globale sur les modèles de financement pour renforcer leur résilience. 

Pour les organisations de patients, s’inspirer de cadres de financement internationaux peut offrir des stratégies pour garantir la durabilité à long terme tout en répondant aux besoins évolutifs des patients.

Une des évolutions marquantes soulignées lors de l’événement a été l’inclusion récente de représentants des patients dans la Commission de Remboursement des Médicaments (CRM). Cet organe consultatif au sein de l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité (INAMI) évalue les médicaments pour leur remboursement. Cette avancée reflète une reconnaissance plus forte de la valeur des perspectives des patients dans les processus de décision.

Anne De Middelaer, de Gynca’s vzw, une organisation de défense des femmes atteintes de cancers gynécologiques tels que le cancer de l’ovaire et de l’utérus, a fourni un exemple concret de comment le plaidoyer a transformé les discussions politiques. Elle a expliqué comment les voix des patients ont permis de défendre des programmes de dépistage plus précoces, initiant ainsi des actions de santé publique qui pourraient améliorer significativement les taux de survie. Elle a rappelé à tous : 

Son travail illustre comment les expériences des patients, lorsqu'elles sont partagées de manière stratégique, peuvent conduire à des changements politiques essentiels et sauver des vies.

Au-delà de l’influence sur les politiques, cet échange offre également un espace pour partager des bonnes pratiques. Conny Pelicaen, du Duchenne Parent Project, a montré pourquoi ces rassemblements sont si puissants en mettant en avant le Congrès Annuel de Duchenne et Becker. Cet événement offre un espace sûr où les parents d’enfants atteints de dystrophie musculaire peuvent se connecter, échanger des idées et apprendre des expériences des autres. 

Conny a également partagé comment les campagnes sur les réseaux sociaux autour de ces événements amplifient la visibilité des maladies rares. Ces initiatives attirent l’attention du public et des décideurs politiques tout en fournissant aux familles des outils et un soutien émotionnel pour surmonter des situations difficiles.

Cet échange Belux avec les organisations de patients organisé par Roche met en lumière l’importance des partenariats dans l’avancement des soins de santé. En s’attaquant à des défis tels que la durabilité, en intégrant davantage les perspectives des patients dans les structures de décision et en s’inspirants d’exemples à l’étranger pour le plaidoyer et la création de communautés, cette plateforme renforce l’impact collectif des organisations de patients.

Roche est déterminée à renforcer les organisations de patients pour qu’elles jouent un rôle central dans l'amélioration des soins de santé. Cet échange a démontré que lorsque les parties prenantes collaborent et partagent leurs connaissances, chaque voix de patient peut contribuer à façonner un meilleur système de soins.