Kunnen gegevens echt levens redden?

We vroegen ons onlangs af: "Kunnen gegevens werkelijk levens redden?" Om dit te onderzoeken, besloten we onze dagelijkse routines te onderbreken en ons tijdens onze Patiënten Week in deze vraag te verdiepen. We brachten een divers panel van experts uit de gezondheidszorg samen — patiënten vertegenwoordigers, zorgprofessionals en dataspecialisten — om ons te helpen dit belangrijke onderwerp te verkennen.

Stefan Joris, voorzitter van Radiorg, nam het voorbeeld van taaislijmziekte om aan te tonen hoe dezelfde ziekte zich anders kan manifesteren bij patiënten. Twee personen met dezelfde combinatie van genetische mutaties kunnen totaal verschillend reageren op een behandeling. Dit illustreert de noodzaak van gepersonaliseerde geneeskunde en de cruciale rol van nauwkeurige, geïndividualiseerde gegevens om medische beslissingen te begeleiden.

Stefan Gijssels, voorzitter van het Patient Expert Centre, maakte deze krachtige uitspraak: "Laat me zien wat je meet, en ik zal je vertellen waar je om geeft." De meeste gegevens in de gezondheidszorg zijn verouderd of versnipperd, wat hun bruikbaarheid beperkt. Hij benadrukte dat als we serieus zijn over het verbeteren van de gezondheidszorg, we robuuste datasystemen nodig hebben die vooruitgang kunnen volgen en zich in de loop van de tijd kunnen aanpassen.

Prof. Cédric Hermans, hoofd Hematologie aan de Universitaire Klinieken Saint-Luc, behandelt dagelijks patiënten en ziet de impact van hun gezondheidsproblemen uit de eerste hand, niet enkel hun gegevens. Hoewel België uitstekende IT-systemen heeft om patiëntengegevens vast te leggen, merkte hij op dat deze gegevens vaak gefragmenteerd blijven en onvoldoende worden benut. Hij pleitte voor systemen die het werk van artsen ondersteunen zonder te opdringerig te zijn, en wees op de financiële beperkingen waarmee ziekenhuizen worden geconfronteerd bij het investeren in dergelijke datasystemen.

Ons gesprek richtte zich vervolgens op zeldzame ziekten met Katlijn Sanctorum van de Familial Adenomatous Polyposis Association (FAPA). Zij benadrukte hoe gegevens een reddingslijn kunnen zijn voor gemeenschappen met zeldzame ziekten, omdat ze vergelijkingen over landsgrenzen heen mogelijk maken en een beter begrip van deze aandoeningen opleveren. Katlijn deelde dat hoewel de perceptie van gegevens in gemeenschappen met zeldzame ziekten verandert, deze verandering niet snel genoeg gaat. Gegevens zouden kunnen helpen om risicovolle familieleden vroegtijdig te identificeren, wat zou leiden tot verbeterde overlevingskansen, maar de huiduge focus ligt meer op behandeling dan op preventie.

Een van de hoogtepunten was Karen Crabbé, Adviseur Economische en Gezondheidsdata bij pharma.be, die een levendige vergelijking maakte: "Geen gebruik maken van gezondheidsgegevens is als werken in een bakkerij zonder weegschaal." Ze benadrukte dat gegevens centraal staan voor alle zorgpartners: ze geven patiënten kennis over hun ziekte, helpen zorgverleners bij het volgen van geschiedenis en benchmarking van patiënten, stellen autoriteiten in staat beter geïnformeerde beslissingen te nemen en stimuleren innovatie en nieuwe behandelingen in de industrie — allemaal ten goede van betere patiënt resultaten. Ze merkte op dat hoewel de farmaceutische sector uitgebreide ervaring heeft met data projecten, deze initiatieven vaak een langetermijnvisie en continuïteit missen zodra de projectfinanciering eindigt. Voor haar ligt het ware potentieel van gegevens in hun vermogen om de gehele levenscyclus van een medicijn te transformeren — van ziekte-inzicht en molecuulontdekking tot patiënt-risico-identificatie en klinische proeven.

Aan het einde van onze week vol boeiende discussies en hartverwarmende verhalen werd één ding duidelijk: gegevens hebben inderdaad de kracht om levens te redden. Elke spreker, met hun unieke inzichten en ervaringen, hielp ons verschillende aspecten van deze waarheid te begrijpen.

Bij Roche geloven we dat we slechts een deel van de bredere oplossing zijn. Het potentieel van gegevens in de gezondheidszorg is enorm, en we zijn vastbesloten om onze rol te spelen in het benutten van dat potentieel, zoals vermeld in onze recente. We zijn dankbaar voor de kans om bij te dragen en staan te popelen om samen te werken met anderen in de gezondheidszorggemeenschap om deze visie werkelijkheid te maken.

Laten we samen blijven verkennen, innoveren en uiteindelijk levens redden met de kracht van gegevens.

Meer weten

Naar alle nieuws

R.E. Pharm Eline De Bruyne M-BE-00003115 Created on 23/10/2024

De informatie op deze site is bedoeld voor een breed publiek en kan productdetails of andere informatie bevatten die niet van toepassing of geldig is in uw land. Wij maken u erop attent dat wij geen enkele verantwoordelijkheid nemen voor het benaderen van deze informatie, die mogelijk niet in overeenstemming is met geldende juridische procedures, wet- en regelgeving, registraties of gebruiken in uw land.

Roche Pharma in AnderlechtRoche Diagnostics in DiegemLinkedInVoor patiëntenPatiëntenveiligheid en medische informatieGebruiksvoorwaardenPrivacyverklaring