Stefan Joris, Président de Radiorg, a pris l'exemple de la mucoviscidose pour montrer comment une même maladie peut se manifester différemment chez les patients. Deux individus ayant la même combinaison de mutations génétiques peuvent réagir de manière totalement différente aux traitements. Cela souligne le besoin de médecine personnalisée et le rôle crucial des données précises et individualisées pour orienter les décisions médicales.
Stefan Gijssels, Président du Patient Expert Centre, a fait cette déclaration percutante : « Montrez-moi ce que vous mesurez et je vous dirai ce qui vous importe. » La plupart des données dans le domaine de la santé sont obsolètes ou compartimentées, ce qui limite leur utilité. Il a souligné que si nous sommes sérieux au sujet de l'amélioration des soins de santé, nous avons besoin de systèmes de données robustes capables de suivre les progrès et de s'adapter au fil du temps.
Le Professeur Cédric Hermans, Chef du service d’hématologie aux Cliniques universitaires Saint-Luc, traite des patients quotidiennement et voit de première main l'impact de leurs problèmes de santé, et non simplement leurs données. Bien que la Belgique dispose de systèmes informatiques excellents pour capturer les données des patients, il a noté que ces données restent souvent fragmentées et sous-utilisées. Il a plaidé pour des systèmes qui soutiennent le travail des médecins sans être trop intrusifs, en soulignant les contraintes financières que les hôpitaux rencontrent pour investir dans de tels systèmes de données.
Notre conversation s'est ensuite tournée vers les maladies rares avec Katlijn Sanctorum de l'Association Polypose Adénomateuse Familiale (FAPA). Elle a souligné à quel point les données peuvent être une bouée de sauvetage pour les communautés touchées par des maladies rares, en permettant des comparaisons à l'échelle internationale et une meilleure compréhension de ces conditions. Katlijn a partagé que, bien que la perception des données dans ces communautés évolue, ce changement ne se produit pas assez rapidement. Les données pourraient aider à identifier les membres de la famille à risque tôt, améliorant ainsi les taux de survie, mais l'accent est encore trop mis sur le traitement plutôt que sur la prévention.
Parmi les moments forts, Karen Crabbé, Conseillère en données économiques et de santé chez pharma.be, a dressé une analogie frappante : « Ne pas utiliser les données de santé, c'est comme travailler dans une boulangerie sans balance. » Elle a souligné que les données sont au cœur de tous les partenaires de la santé : elles permettent aux patients de mieux comprendre leur maladie, aident les professionnels de santé à suivre l’historique et à comparer les patients, permettent aux autorités de prendre des décisions mieux informées et stimulent l'innovation et les nouveaux traitements dans l’industrie — tout cela contribuant à de meilleurs résultats pour les patients. Elle a noté que bien que le secteur pharmaceutique ait une grande expérience des projets de données, ces initiatives manquent souvent d'une vision à long terme et de continuité une fois le financement des projets terminé. Pour elle, le véritable potentiel des données réside dans leur capacité à transformer l’ensemble du cycle de vie d’un médicament — de la compréhension de la maladie à la découverte des molécules en passant par l’identification des risques pour les patients et les essais cliniques.
Alors que notre semaine de discussions stimulantes et d’histoires touchantes s’est terminée, une chose est devenue claire : les données ont effectivement le pouvoir de sauver des vies. Chaque intervenant, avec ses perspectives et ses expériences uniques, nous a aidés à comprendre différentes facettes de cette vérité.
Chez Roche, nous croyons que nous ne sommes qu’une partie de la solution globale. Le potentiel des données dans le domaine de la santé est immense, et nous nous engageons à jouer notre rôle pour exploiter ce potentiel, comme mentionné dans notre récente
Ensemble, continuons à explorer, innover et, en fin de compte, sauver des vies grâce au pouvoir des données.
R.E. Pharm Eline De Bruyne M-BE-00003115 Created on 23/10/2024
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