Het verbinden van echte levenszaken en beleid

Kort nadat ze de diagnose Lupus kreeg, merkte Veerle De Pourcq dat het "moeilijker dan verwacht" was om haar leven te verwerken en aan te passen. Door deze ervaring is Veerle nu gepassioneerd over het verbeteren van de gezondheidszorg voor mensen met soortgelijke diagnoses, zodat ze de steun krijgen die ze nodig hebben. Ze gelooft dat samenwerking met alle belanghebbenden de sleutel is om dit te bereiken. Onze Patient Relation Manager, Sabrina Poisseroux, interviewde haar als onderdeel van onze reeks Healthcare Innovation Talks die ingaat op hoe patiëntenbetrokkenheid er nu uitziet en de waarde onderzoekt die effectieve samenwerking tussen de industrie en de patiëntengemeenschap kan bieden om positieve verandering mogelijk te maken. 

Voor onze Healthcare Innovation Talks en in het kader van een van onze 'Patiëntendagen' sprak Veerle, coördinator van het programma Patient Expert, ReumaNet vzw, met Sabrina Poisseroux, een Patient Relations Manager hier bij Roche, over samenwerking en wat belangrijk is voor patiënten zoals zij. "Veel mensen die de diagnose Lupus krijgen, zijn op een leeftijd dat ze graag kinderen willen. Maar met Lupus is dat niet zo gemakkelijk", legt ze uit. "Praten over alledaagse uitdagingen als deze is een moeilijk gesprek om te voeren in een consult van 20 minuten."

Ontmoetingen met patiënten zoals Veerle zijn zo waardevol voor ons bij Roche, want door te leren van gesprekken zoals deze, beginnen we echt de dagelijkse moeilijkheden in het leven van patiënten te begrijpen, die we kunnen helpen ondersteunen en waarvoor we oplossingen kunnen creëren. Door aandachtig te luisteren en met elkaar in gesprek te gaan, met begrip voor onze wederzijdse doelstellingen, kunnen we nieuwe samenwerkingsverbanden creëren om belangrijke veranderingen teweeg te brengen in de manier waarop gezondheidszorg van mens tot mens wordt verstrekt en besproken.

Vroeger was ik interieurarchitect. Nu ben ik fulltime patiëntenexpert en help ik mensen zoals ik om de uitdagingen van het verwerken en leven met een chronische ziekte te overwinnen.

Het overwinnen van langdurige samenwerkingsuitdagingen...

Veerle vindt dat er genoeg mogelijkheden zijn om meer te doen. "De grootste uitdaging is om nog meer samen te werken", legt ze uit. "Er zijn nog veel medische disciplines die op zichzelf werken, zonder veel uitwisseling."

In het kader van de samenwerking met farmaceutische bedrijven als de onze, maar ook met andere belanghebbenden, hoopt Veerle aanzienlijke vooruitgang te boeken rond bijvoorbeeld het vormgeven van beleid. We weten dat patiënten de waarde inzien van open discussies met beleidsmakers en samen met ons willen ze graag projecten opstarten die gericht zijn op het verzamelen van reële, impactvolle gegevens om te illustreren waarom beleidsverandering nodig is en hoe die op grote schaal voordelen kan opleveren. Veerle heeft een duidelijke visie: "Door projecten te starten waarbij we gegevens kunnen verzamelen, kunnen we overheden ervan overtuigen dat er andere methoden zijn om patiënten te helpen dan hun huidige manieren."

Veerle vertelt gepassioneerd over haar overtuiging dat regeringen methoden meestal beschouwen als "het een of het ander", met "oogkleppen" op, en de complexiteit onder de oppervlakte vergeten. "Elke patiënt is anders. Elke patiënt heeft een andere situatie", legt Veerle uit.

Aan de hand van een voorbeeld illustreert Veerle haar punt: mensen die om gezondheidsredenen niet kunnen werken, zijn vaak fysiek niet in staat om te werken zoals van hen wordt verwacht, maar ze willen wel werken. Tijdens de lezing nodigt Veerle ons uit om samen te werken als industrie, naast patiënten, om te helpen gegevens te verzamelen en deze te verpakken om belanghebbenden te informeren over dit onderwerp en waarom het belangrijk is. "Werken kan ervoor zorgen dat mensen zich beter voelen over zichzelf, waardoor ze minder geïsoleerd raken en zich nuttig voelen in de maatschappij." Door samen te werken kunnen we "overheden helpen om na te denken over andere oplossingen, die voor beide partijen werken". Het is duidelijk belangrijk om mensen te ondersteunen bij hun terugkeer in de maatschappij en te werken op een manier die voor hen mogelijk is, en we zijn blij dat Veerle ons op het idee heeft gebracht om te kijken hoe we het beste kunnen samenwerken.

Het is van cruciaal belang dat we samenwerken met patiënten zoals Veerle, om de bredere gevolgen van ziekten zoals deze voor patiënten en hun familie te begrijpen en om samen oplossingen te bedenken die uiteindelijk een veelzijdige verandering teweegbrengen en de levenskwaliteit positief beïnvloeden.

We kijken er erg naar uit om samen verbeteringen te verkennen en te stimuleren en we verwelkomen suggesties voor aanvullende toekomstige samenwerkingen - we zijn er, we luisteren en we willen samenwerken voor positieve verandering.