Al meer dan 20 jaar wordt Inge geconfronteerd met multiple sclerose, niet alleen door haar eigen ziekte, maar helaas ook door de ontwikkeling van MS bij haar vader. Het is dan ook niet moeilijk te begrijpen waarom Inge zo gepassioneerd is om het leven van mensen met deze ziekte te verbeteren en elke dag haar tijd, energie en gevoel inzet om een verschil te maken voor de toekomst.
Het zijn verhalen zoals die van Inge die ons bij Roche stimuleren en onze passie nog meer aanwakkeren.
Als patiënt die een verschil wil maken, kan het ontmoedigend zijn om te zien dat er zoveel belanghebbenden zijn en dat het moeilijk is om door te dringen in het bedrijfsleven en de politiek. Het is aan ons om degenen die met ons willen samenwerken te steunen en ervoor te zorgen dat ze hun stem kunnen laten horen.
Via de MS-Liga Vlaanderen vzw, een patiëntenvereniging die algemene medische en wetenschappelijke informatie over MS verstrekt, werd Inge aangemoedigd om deel te nemen aan een opleiding 'patiëntenexpert'. "Ik voel me nu een ‘professionele’ expert en ben in staat om met externe stakeholders, waaronder farmaceutische bedrijven, ziekenhuizen en overheden, te communiceren en te pleiten voor de rechten en de levenskwaliteit van MS-patiënten, patiënten zoals ik.
We zijn Inge heel dankbaar dat ze hiervoor gekozen heeft. Onlangs heeft ze haar inzichten met ons gedeeld en op die manier geholpen met de ontwikkeling van een bijzondere nieuwe tool. Een tool waarmee MS-patiënten met behulp van spraakassistenttechnologie snel en gemakkelijk informatie over MS op hun telefoon kunnen krijgen (een soort van persoonlijke 'Google' voor MS-patiënten).
Wij wilden graag weten wat patiënten van deze tool vonden. "Ik was blij dat ik een van de eersten was die het mocht testen," legt Inge uit. "Het is geweldig om mijn mening te kunnen geven over de voor- en nadelen van dit hulpmiddel, als patiënt en als deskundige.
Inge's inzichten waren bijzonder waardevol bij de verdere ontwikkeling van onze tool om deze echt nuttig te maken voor mensen met MS.
Waarom een product maken voor patiënten zonder het te ontwikkelen en testen samen met de patiënten? Bij Roche streven we ernaar de patiënt te betrekken bij alles wat we doen. We denken verder dan onze wetenschappelijke expertise en verleggen de grenzen van wat we kunnen bereiken. Dit is gewoon essentieel voor vooruitgang en het kan onze manier van denken veranderen.
We waren zeer vereerd te vernemen dat Inge uitkeek naar een verdere samenwerking, en in het bijzonder naar het opbouwen van een 'duurzame en persoonlijke' relatie met het team. Elke, een van onze Patient Relations Managers, zorgt ervoor dat deze relatie voor beide partijen gunstig is en dat Inge's behoeften op de voorgrond staan.
"Ook al is het maar een begin, het is erg leuk om elkaar in het echt te leren kennen, met een echte contactpersoon," zei Inge. Door tijd te investeren in persoonlijke relaties bouwen wij een belangrijke vertrouwensbasis op. Het is geen geheim dat vertrouwen leidt tot sterkere samenwerking, en hier betekent dat betere kwaliteitsresultaten die van belang zijn voor de patiënten.
Inge vat goed samen waarom samenwerking tussen patiënten en industrie belangrijk is als ze zegt: "We kunnen allebei inzichten en ideeën geven. We kunnen wederzijdse waarde creëren waar zowel de patiënt als de sector baat bij heeft."
Wij zijn het daarmee eens. We hebben allemaal een verantwoordelijkheid en we moeten onze inspanningen om deze gezamenlijke visie te verwezenlijken, onverminderd voortzetten.
R.E. : Pharm E. De Bruyne - M-BE-00001388 - Created on 06/05/2022
De informatie op deze site is bedoeld voor een breed publiek en kan productdetails of andere informatie bevatten die niet van toepassing of geldig is in uw land. Wij maken u erop attent dat wij geen enkele verantwoordelijkheid nemen voor het benaderen van deze informatie, die mogelijk niet in overeenstemming is met geldende juridische procedures, wet- en regelgeving, registraties of gebruiken in uw land.