Multiple sclerose is een aandoening met vele gezichten en de symptomen hangen af van welke gebieden van het centrale zenuwstelsel zijn aangetast.

Sommige van deze zaken herkent u misschien: je klampt je vast aan uw winkelwagen voor ondersteuning, en ervaart duizeligheid en vermoeidheid, maar niemand lijkt het op te merken. Of een andere situatie: je hebt het moeilijk om je te concentreren op het werk, maar de collega's merken niets speciaal. Of nog: je maakt met vrienden een citytrip en terwijl zij rondkijken naar de gebouwen of de uitstalramen, ben jij op zoek naar het dichtstbijzijnde publieke toilet.

Dit zijn maar enkele van de symptomen waar je als persoon met MS mee te maken krijgt. Er is geen vast patroon voor MS en iedereen met MS heeft een andere reeks symptomen, die variëren met de tijd, in ernst en duurtijd, zelfs bij dezelfde persoon. De meeste mensen met MS ervaren meer dan één symptoom, en hoewel er symptomen zijn die veel mensen gemeen hebben, heeft geen enkele persoon ze allemaal.

Op basis van een onderzoek uitgevoerd bij 718 personen met MS in het Verenigd Koninkrijk in 2022(1) hebben we een inzicht omtrent het voorkomen van deze symptomen en hun impact. We onderscheiden enerzijds symptomen met een fysieke impact en anderzijds met een mentale impact.

Bovendien zijn sommige MS-symptomen onmiddellijk zichtbaar, maar andere, zoals vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen, zijn vaak verborgen of onzichtbare symptomen. Voor nog andere symptomen is het misschien moeilijk om erover te praten, we denken hierbij aan urinaire problemen of seksuele stoornissen.

Vandaar dat het van uitermate groot belang is om deze symptomen te bespreken met uw zorgverlener, familie en omgeving.

*Aangepaste versie uit document van de MS Trust - zie ref 1 hieronder

*Aangepaste versie uit document van de MS Trust - zie ref 1 hieronder

Niet iedereen uit onze omgeving is even attent om zulke symptomen te zien, laat staan deze te plaatsen in hun juiste context. Hier zijn een paar mogelijkheden waarom u het gevoel heeft dat u niet begrepen wordt:

Mensen kunnen geen gedachten lezen, dus misschien verwachten we te veel van hen bij het uitzoeken wat er aan de hand is. Als ze het niet weten, is het dan redelijk om te verwachten dat ze het opmerken?


Misschien heb je je MS-symptomen al uitgelegd, maar je buren herinneren het zich niet meer dat je niet lang kunt lopen, bijvoorbeeld wanneer ze een uitstapje willen organiseren. Het is niet zo dat het mensen niet kan schelen, ze denken er gewoon even niet aan.


U kunt het gevoel hebben dat uw MS-symptomen duidelijk zijn. Zogeheten onzichtbare symptomen kunnen zo erg zijn dat ze op je gezicht verschijnen en dus zichtbaar worden, bijvoorbeeld als je pijn hebt, andere symptomen kunnen echter onzichtbaar blijven.


Misschien heb je hen verteld over uw symptomen en hebben zij onthouden wat je zei. Ze begrijpen echter niet echt hoe deze symptomen je beïnvloeden in het dagelijks leven. Als je even wat trager bent om te antwoorden, is dat niet omdat je niet wil antwoorden.


Veel MS-patiënten verbergen graag zelf hun symptomen. Omdat deze soms erg privé zijn of uit vrees voor een negatieve reactie? Je wil ook niet je diagnose met iedereen delen.


Het lijkt niet echt een goed idee om elk gesprek te starten met een uitgebreid verhaal van uw ziektebeeld en vragen of ze iets opmerken. Maar er zijn wel andere en meer galante mogelijkheden:

  • Voeg zachte aanwijzingen en herinneringen toe zoals "Je weet nog wel dat ik niet langer kan wandelen dan 15 minuten zonder te gaan zitten, dus kunnen we onderweg stoppen aan de bank?

  • Geef aan indien symptomen opspelen door open te zijn, bijvoorbeeld: "Ik weet dat ik zei dat ik de stad in wilde, maar ik ben vandaag te moe ."Ik zou willen dat we de bus namen zodat ik mijn energie kan gebruiken om te winkelen zodra we er zijn."

  • Probeer verschillende manieren om uw symptomen uit te leggen. Niet iedereen is vertrouwd met de medische terminologie.Spierstijfheid kan een makkelijker begrip zijn dan bijvoorbeeld spasticiteit.

  • Maak een lijstje van uw vragen die u wilt stellen aan uw zorgverleners, en neem de tijd om alles met hen te bespreken. Denk niet dat ze geen tijd gaan hebben of dat ik hen er niet mee lastig wil vallen.

Om al deze redenen zet Roche in samenwerking met patiëntenverenigingen en zorgverleners een campagne op die start met de Wereld MS dag in 2023 en gedurende een heel jaar activiteiten zal ondersteunen om deze onzichtbare symptomen onder de aandacht te brengen.

Referentie

1.

bovenstaande grafieken zijn aangepast van de originele MS trust document grafieken.

RE Pharm E. De Bruyne - M-BE-00002157 - Created on 22/05/2023

De informatie op deze site is bedoeld voor een breed publiek en kan productdetails of andere informatie bevatten die niet van toepassing of geldig is in uw land. Wij maken u erop attent dat wij geen enkele verantwoordelijkheid nemen voor het benaderen van deze informatie, die mogelijk niet in overeenstemming is met geldende juridische procedures, wet- en regelgeving, registraties of gebruiken in uw land.