Onzichtbare symptomen: de onzichtbare kant van MS

Multiple sclerose is een aandoening met vele gezichten en de symptomen hangen af van welke  gebieden van het centrale zenuwstelsel  zijn aangetast. 

Sommige van deze zaken herkent u misschien: je klampt je vast aan uw winkelwagen voor ondersteuning, en ervaart duizeligheid en vermoeidheid, maar niemand lijkt het op te merken. Of een andere situatie: je hebt het moeilijk om je te concentreren op het werk, maar de collega's merken niets speciaal. Of nog: je maakt met vrienden een citytrip en terwijl zij rondkijken naar de gebouwen of de uitstalramen, ben jij op zoek naar het dichtstbijzijnde publieke toilet.

Dit zijn maar enkele van de symptomen waar je als persoon met MS mee te maken krijgt. Er is geen vast patroon voor MS en iedereen met MS heeft een andere reeks symptomen, die variëren met de tijd, in ernst en duurtijd, zelfs bij dezelfde persoon.De meeste mensen met MS ervaren meer dan één symptoom, en hoewel er symptomen zijn die veel mensen gemeen hebben, heeft geen enkele persoon ze allemaal.

Op basis van een onderzoek uitgevoerd bij 718 personen met MS in  het Verenigd Koninkrijk in 2022(1) hebben we een inzicht omtrent het voorkomen van deze symptomen en hun impact. We onderscheiden enerzijds symptomen met een fysieke impact en anderzijds met een mentale impact.

Bovendien zijn sommige MS-symptomen onmiddellijk zichtbaar, maar andere, zoals vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen, zijn vaak verborgen of onzichtbare symptomen. Voor nog andere symptomen is het misschien moeilijk om erover te praten, we denken hierbij aan urinaire problemen of seksuele stoornissen. 

Vandaar dat het van uitermate groot belang is om deze symptomen te bespreken met uw zorgverlener, familie en omgeving.

Waarom is erover spreken zo belangrijk?

Niet iedereen uit onze omgeving is even attent om zulke symptomen te zien, laat staan deze te plaatsen in hun juiste context. Hier zijn een paar mogelijkheden waarom u het gevoel heeft dat u niet begrepen wordt:

Hoe kan je dit aanpakken om erover te spreken?

Het lijkt niet echt een goed idee om elk gesprek te starten met een uitgebreid verhaal van uw ziektebeeld en vragen of ze iets opmerken. Maar er zijn wel andere en meer galante mogelijkheden:

• Voeg zachte aanwijzingen en herinneringen toe zoals "Je weet nog wel dat ik niet langer kan wandelen dan 15 minuten zonder te gaan zitten, dus kunnen we onderweg stoppen aan de bank?
  
• Geef aan indien symptomen opspelen door open te zijn, bijvoorbeeld: "Ik weet dat ik zei dat ik de stad in wilde, maar ik ben vandaag te moe ."Ik zou willen dat we de bus namen zodat ik mijn energie kan gebruiken om te winkelen zodra we er zijn."
  
• Probeer verschillende manieren om uw symptomen uit te leggen. Niet iedereen is vertrouwd met de medische terminologie.Spierstijfheid kan een makkelijker begrip zijn dan bijvoorbeeld spasticiteit.
  
• Maak een lijstje van uw vragen die u wilt stellen aan uw zorgverleners, en neem de tijd om alles met hen te bespreken. Denk niet dat ze geen tijd gaan hebben of dat ik hen er niet mee lastig wil vallen.
  

Om al deze redenen zet Roche in samenwerking met patiëntenverenigingen en zorgverleners een campagne op die start met de Wereld MS dag in 2023 en gedurende een heel jaar activiteiten zal ondersteunen om deze onzichtbare symptomen onder de aandacht te brengen.

___

Referentie

1.https://mstrust.org.uk/sites/default/files/life-changing-ms-report-Apr-2022.pdf

bovenstaande grafieken zijn aangepast van de originele MS trust document grafieken.