Toen Stefanie net 26 was, werd ze geconfronteerd met baarmoederhalskanker. Het spreekt voor zich dat het hebben van kanker al een enorme emotionele en fysieke belasting is, maar op zo'n jonge leeftijd moet dit een onvoorstelbare impact op haar gehad hebben. Toch hersteldeStefanie na haar behandeling en kon ze weer naar de toekomst kijken.
Ze legt echter uit: "Ik was geschokt toen ik ontdekte dat er geen plan bestond voor ‘na de kanker’. Toen ik klaar was met de behandeling, ging de ziekenhuisdeur dicht en was er niemand om me verder door het leven te leiden. Ik was als jongere erg gefrustreerd, erg boos, omdat ikgeen vaste baan had, geen eigen huis, geen kinderen. En al deze stappen in het leven lagen niet meer zo gemakkelijk binnen mijn bereik. Ik worstelde geestelijk en niemand gaf er iets om. Het kon de regering niets schelen. Mijn verzekeraar gaf er niets om. Het kon de farmaceutische industrie niets schelen."
Maar Stefanie liet zich niet ontmoedigen - ze besloot een deel van de oplossing te zijn. Zich bewust van de moeilijkheden die patiënten ondervinden bij hun reïntegratie in de maatschappi,j en in combinatie met haar passie voor koffie, richtte ze een koffiebedrijf op voor jonge kankerpatiënten, genaamd The Big C. Zo heeft ze op een creatieve manier een verschil gemaakt in het leven van patiënten.
"We hebben laten zien hoe het vanuit een bottom-up perspectief anders kan, want dit project is door en voor patiënten gedreven", legt Stefanie uit. "Ik zie vaak uitspraken die zeggen 'Onze innovatie is gedreven door patiënten', maar dit daagt mij uit. Gaat jouw idee patiënten echt helpen? Laten we het hen vragen, laten we met hen samenwerken en samen met hen oplossingen ontwikkelendie doeltreffend zijn voor hen.
Het is dus niet verwonderlijk te horen dat toen ze voor het eerst als patiëntenvertegenwoordiger begon te werken, ze wegbleef uit de sector. Ze legt uit: "Ik had vaak het gevoel gebruikt te worden omdat ik een sappig verhaal te vertellen had. Ik was 26 jaar oud en ik had kanker in stadium 4B, met een overlevingskans van 5-10%...en ik heb het overleefd. Daarnaast begon ik te bloggen, mijn ervaringen te delen en mijn eigen steungroep voor jonge kankerpatiënten op te zetten, zodat iedereen hield van mijn verhaal". Maar toen ze hulp vroeg bij een partnerschap of haar eigen visie deelde, leken de deuren dicht te gaan.
Het is niet verwonderlijk dat Stefanie zich door deze ervaring enige tijd afkeerde van het willen samenwerken met de farmaceutische industrie. Toch is werken met mensen zoals Stefanie essentieel om te innoveren op een manier die echt aansluit bij het hele leven van mensen, zowel voor, tijdens als na de behandeling. Begrijpen waar input en verandering het meest nodig zijn om de gezondheidszorg te verbeteren, wat niet mogelijk is zonder een ware samenwerking en luisteren naar elkaars ervaringen.
Patiëntenpartnerschappen hebben de laatste jaren geleid tot meer samenwerking met patiënten wat volgens ons een verschil kan maken.
Gelukkig is het geweldig om te horen dat Stefanie, door de afgelopen jaren met organisaties als de onze samen te werken, haar mening over sommige spelers in de gezondheidszorg, waaronder onze sector, heeft veranderd. Ze voelt zich eindelijk serieus genomen als individu, met haar eigen bedrijf en jongerenvereniging, en niet alleen als overlevende van kanker met een verhaal. "Er is veel meer empathie en menselijkheid", voegt ze er aan toe.
Toch weten we dat we samen veel meer kunnen doen. Stefanie spreekt over wederzijdse erkenning. "Mijn lichaam is snel verouderd, dus fysiek kan ik niet zoveel werken als een gezond persoon, maar de maatschappij verwacht hetzelfde van mij. Mijn medisch traject vergt nog steeds veel tijd en geld. En daarbovenop wordt van ons verwacht dat we actief zijn in belangenbehartiging en dat we experts zijn, dat we deelnemen aan vele werkgroepen, dat we onze verhalen delen op conferenties en interviews op podcasts", legt ze uit.
"De realiteit is dat we niet de energie, noch de tijd of het geld hebben, dus als je gelijke betrokkenheid of deelname van patiënten wilt, moet je met dat aspect rekening houden."
We moeten manieren blijven vinden om patiënten op een zinvolle manier te betrekken die voor beide partijen waarde oplevert, zodat ieder van ons gelijkwaardige partners rond de tafel zijn. We mogen patiënten nooit meer het gevoel geven dat ze worden gebruikt en ernaar streven om het partnerschap verder gelijk te trekken - dat is waar misschien de echte innovatie ligt.
R.E. : Pharm E. De Bruyne - M-BE-00001388 - Created on 06/05/2022
De informatie op deze site is bedoeld voor een breed publiek en kan productdetails of andere informatie bevatten die niet van toepassing of geldig is in uw land. Wij maken u erop attent dat wij geen enkele verantwoordelijkheid nemen voor het benaderen van deze informatie, die mogelijk niet in overeenstemming is met geldende juridische procedures, wet- en regelgeving, registraties of gebruiken in uw land.