Michaela's traject in patiëntenbelangenbehartiging begon bij verschillende patiëntenorganisaties, waar ze van dichtbij de veerkracht en vastberadenheid zag van patiënten die ijveren voor verandering. "Het is inspirerend om te zien hoe hard patiënten vechten voor verandering en uitdagingen aangaan," zegt Michaela. "Je begrijpt het pas echt als je het persoonlijk hebt meegemaakt. Dokterafspraken combineren met werk, vriendschappen en huishoudelijke taken is vermoeiend. Wat mensen niet altijd beseffen, is dat je met je aandoening moet omgaan terwijl je daarnaast ook met het normale leven probeert om te gaan. De wereld stopt helaas niet voor gezondheidsproblemen."
Michaela zet zich in om patiëntenorganisaties te helpen bij het efficiënt navigeren door het gezondheidszorglandschap en bij het vormgeven van de gezondheidszorg. Ze gelooft dat alleen goed geïnformeerde en mondige patiëntenvertegenwoordigers als gelijkwaardige partners kunnen optreden bij beslissingen in de gezondheidszorg.
“Het gaat niet alleen om het ontwikkelen van behandelingen; het gaat erom dat deze behandelingen voldoen aan de echte, dagelijkse noden van patiënten. Een ziekte kan een patiënt op heel veel manieren beïnvloeden. Om ervoor te zorgen dat de ontwikkelde therapieën voldoen aan de behoeften van de patiënten, is het belangrijk om te begrijpen waar de patiënten het meeste baat bij hebben. In sommige gevallen is dit duidelijk, bijvoorbeeld in ziektegebieden waar geen behandelingen zijn, maar in andere ziektegebieden kan een behandeling die symptomen verlicht, ervoor zorgen dat hun leven iets gemakkelijker wordt."
In het laatste rapport van de Koning Boudewijnstichting, gepubliceerd in augustus 2024, werd de huidige situatie van patiëntenorganisaties in België onder de loep genomen. Het rapport toonde aan dat ze door een gebrek aan middelen niet in staat zijn om strategische doelstellingen op de lange termijn te bereiken. Als gevolg daarvan hebben patiëntengroepen het moeilijk om invloed uit te oefenen op beleidsontwikkeling en op initiatieven ter verbetering van de gezondheidszorg, zowel op het niveau van de overheid als van de zorgverleners.
"Het rapport schetst cruciale uitdagingen en concrete maatregelen die de rol van patiëntenorganisaties in de gezondheidszorg kunnen versterken." zegt Michaela. "De aanbevelingen sluiten nauw aan bij mijn visie en leiden naar een duidelijk pad voor meer patiëntenbetrokkenheid."
Roche erkent de unieke rol die patiëntenverenigingen spelen in het verstrekken van op bewijs en ervaring gebaseerde inzichten. Zij zijn immers de enige vertegenwoordigers die begrijpen hoe het is om met een aandoening te leven. Alleen door hun inzichten kunnen we begrijpen welke gezondheidsproblemen prioriteit moeten krijgen en welke oplossingen de grootste impact zullen hebben op de verbetering van zowel de toegang als de kwaliteit van diensten en zorg.
Nu er steeds complexere behandelingen op de markt komen, wordt het moeilijker om de impact van een behandeling te meten. Dit is waar de stem van de patiëntenorganisaties die een specifieke aandoening vertegenwoordigen, noodzakelijk is. Zij kunnen uit de eerste hand vertellen hoe het is om met een aandoening te leven en kunnen ook een beter inzicht geven in systeemgerelateerde kwesties zoals wachttijden, toegang tot specialisten en toegang tot behandelingen.
Roche heeft veel initiatieven gelanceerd waarbij de patiënt centraal staat, zoals blijkt uit de verschillende wereldwijde en lokale projecten. Evenementen zoals de ‘International Experience Exchange for Patient Organizations’ (IEEPO) vergemakkelijken het grensoverschrijdende leren en netwerken, terwijl de lokale patiëntenweek bij Roche BeLux de teams eraan herinnert welke diepgaande impact we hebben op individuele levens.
Michaela is vooral enthousiast over de voortzetting van het BEEPO-initiatief, een lokale versie van IEEPO: “Onze intentie is duidelijk: bij alles wat we doen willen we de patiënt op de eerste plaats zetten. Door regelmatig van gedachten te wisselen met patiëntenverenigingen krijgen we niet alleen waardevolle inzichten, maar kunnen we er ook voor zorgen dat onze behandelingen en oplossingen echt zijn afgestemd op hun behoeften,” benadrukt Michaela.
Wij zijn verheugd dat Michaela de leiding heeft over deze initiatieven en hebben er alle vertrouwen in dat wij met haar leiderschap de betrokkenheid van patiënten zullen blijven vergroten. Hierdoor zal ons werk daadwerkelijk kunnen bijdragen aan het verbeteren van het leven van patiënten in België en Luxemburg.
R.E. Pharm Eline De Bruyne M-BE-00003077
De informatie op deze site is bedoeld voor een breed publiek en kan productdetails of andere informatie bevatten die niet van toepassing of geldig is in uw land. Wij maken u erop attent dat wij geen enkele verantwoordelijkheid nemen voor het benaderen van deze informatie, die mogelijk niet in overeenstemming is met geldende juridische procedures, wet- en regelgeving, registraties of gebruiken in uw land.