Le parcours de Michaela dans l’engagement pour les patients a commencé lors de son travail au sein de diverses organisations de patients, où elle a été témoin de la résilience et de la détermination des patients qui se battent pour le changement.
« Voir à quel point les patients luttent pour le changement et persévèrent malgré les obstacles est inspirant », partage Michaela. « On ne le comprend vraiment qu'après l'avoir vécu personnellement. Jongler entre les rendez-vous, le travail, les amis et les tâches domestiques est épuisant. Ce que les gens ne réalisent pas toujours, c'est que l'on gère sa condition tout en essayant de faire face à la vie normale par-dessus cela. Le monde ne s'arrête malheureusement pas pour vos problèmes de santé. »
Michaela s'engage à aider les organisations de patients à naviguer dans le paysage de la santé et à le façonner efficacement. Elle croit que seuls des représentants de patients vraiment informés et autonomes peuvent agir en partenaires égaux dans les décisions de santé.
« Il ne s'agit pas seulement de développer des traitements ; il s'agit de s'assurer que ces traitements répondent aux besoins réels et quotidiens des patients. Une maladie peut affecter un patient de tant de façons et il est essentiel de comprendre où ils ont besoin d'aide pour que les traitements développés ciblent leurs besoins. Dans certains cas, c'est évident, par exemple dans les domaines où il n'existe aucun traitement, mais dans d'autres, il pourrait s'agir d'un traitement pour soulager les symptômes afin de rendre leur vie un peu plus facile. »
Le dernier rapport de la Fondation Roi Baudouin, publié en août 2024, a examiné l'organisation actuelle des associations de patients en Belgique. Il a mis en évidence la difficulté pour eux d’atteindre des objectifs stratégiques à long terme en raison d'un manque de ressources. En conséquence, les groupes de patients peinent à influencer le développement des politiques et les initiatives d'amélioration des soins de santé, tant au niveau gouvernemental qu'à celui des prestataires.
« Le rapport expose des défis critiques et des étapes concrètes pour renforcer le rôle des groupes de patients dans le secteur de la santé », explique Michaela. « Les recommandations résonnent profondément avec ma vision et indiquent une voie claire pour une meilleure implication des patients. »
Un engagement envers la collaboration Roche reconnaît le rôle unique que jouent les représentants des patients en apportant des perspectives fondées sur des preuves et des expériences, car ils sont les seuls à comprendre ce que c'est que de vivre avec une condition. Ce n'est qu'à travers leurs perspectives que nous pouvons comprendre quels sont les problèmes de santé prioritaires et quelles solutions auront le plus grand impact sur l'amélioration de l'accès et de la qualité des soins et des services.
Avec des traitements de plus en plus complexes arrivant sur le marché, mesurer l'impact d'un traitement devient plus difficile. C'est là que la voix des organisations de patients représentant une maladie spécifique est essentielle, car elles peuvent fournir des récits de première main sur la vie avec une maladie et aussi une meilleure compréhension des problèmes systémiques tels que les délais d'attente, l'accès aux spécialistes et aux traitements.
Roche a lancé de nombreuses initiatives centrées sur les patients, comme en témoignent nos différents programmes mondiaux et locaux. Des événements tels que l'International Experience Exchange for Patient Organizations (IEEPO) favorisent l'apprentissage et les échanges au-delà des frontières, tandis que notre Semaine des Patients locale chez Roche BeLux vise à rappeler à nos équipes l'impact profond que nous avons sur les vies individuelles.
Michaela est particulièrement enthousiaste à l'idée de poursuivre l'initiative BEEPO, une version locale de l'IEEPO : « Notre intention est claire ; nous visons à mettre les patients au centre de tout ce que nous faisons. En échangeant régulièrement avec les groupes de patients, nous acquérons non seulement des informations précieuses, mais nous nous assurons également que nos traitements et solutions sont véritablement alignés sur les besoins des patients », souligne Michaela.
Nous sommes impatients de voir Michaela diriger ces efforts et nous sommes convaincus qu’avec elle, nous continuerons à nous assurer à collaborer au mieux avec les patients, en veillant à ce que notre travail contribue à faire une réelle différence dans la vie des patients en Belgique et au Luxembourg.
R.E. Pharm Eline De Bruyne M-BE-00003077
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