Oplossingen voor en door patiënten

Op 22 maart organiseert Roche Belux een tweede lokale editie van het International Experience Exchange for Patient organisations (IEEPO), het leer- en netwerkprogramma dat honderden patiëntenorganisaties van over de hele wereld samenbrengt. Na de succesvolle lancering van de plaatselijke editie rond het thema gepersonaliseerde gezondheidszorg eind vorig jaar, duiken we deze lente samen met lokale patiëntenorganisaties dieper in hun uitdagingen en bekijken we hoe Roche Belux als farmaceutisch bedrijf op die thema’s die voor hen van belang zijn mee vooruitgang kan helpen boeken.

Voor Roche zijn patiëntenorganisaties belangrijke partners in het transformeren van de gezondheidszorg. Via co-creatie en samenwerking willen we met hen het pad effenen naar gepersonaliseerde gezondheidszorg (PHC) waarbij niet langer een algemene aanpak wordt gehanteerd, maar een aanpak op maat van elke patiënt wordt uitgewerkt. Het toedienen van de juiste behandeling aan de juiste patiënt op het juiste moment, maakt de zorg voor patiënten immers beter, veiliger en doeltreffender. 

Patiënt is partner in het gezondheidszorg ecosysteem 

Vanuit dat streven naar gepersonaliseerde gezondheidsoplossingen, staat de patiënt centraal bij alles wat we bij Roche doen – van het bepalen van de onderzoeksprioriteiten in de vroegste ontwikkelingsfases van nieuwe innovaties, over het opzetten van klinische studies tot de zorg tijdens een behandeling. In dat kader zetten we bij Roche ook in op de ontwikkeling van digitale tools die patiënt specifieke gegevens verzamelen. Enkel door de noden van de patiënt goed te begrijpen en voorop te zetten, kunnen we immers succesvolle oplossingen creëren die een meerwaarde bieden. "Een patiënt weet namelijk als geen ander of een geneesmiddel of behandeling een verschil maakt", legt Valerie Stoms, Patient Engagement Manager Roche Belux, uit.

"Niet alleen vanuit mijn functie als Patient Engagement Manager, maar ook vanuit mijn ervaring als chronische longpatiënt weet ik hoe belangrijk het is om naast het gezichtspunt van de arts ook het perspectief van de patiënt in ogenschouw te nemen. Voor een patiënt met een longziekte gaat het niet alleen om meer longfunctie, maar ook over zelfverzekerd aan het sociale leven kunnen deelnemen. Als dan bijvoorbeeld blijkt dat medicatie voor gewichtstoename zorgt en patiënten dit als onwenselijk ervaren, dan is dat iets om rekening mee te houden in het verdere ontwikkelings- en behandelingstraject. Patiënten zullen de behandeling anders niet correct volgen en het gewenste resultaat zal bijgevolg uitblijven." 

Het centraal stellen van het patiëntenperspectief is dus ook vanuit zakelijk standpunt kritisch voor de bedrijfsstrategie. Het is geen taak van de Patient Engagement Manager alleen, maar een manier van denken waar de hele organisatie van doordrongen moet zijn. Daarom paste Roche Belux haar organisatiestructuur aan opdat alle Roche collega’s in hun dagdagelijkse werk patiënt-gefocust werken. 

"Een patiënt weet namelijk als geen ander of een geneesmiddel of behandeling een verschil maakt".
Valerie Stoms
Valerie Stoms Patient Engagement Manager chez Roche BeLux

Een sterkere stem voor de patiënt

Ook binnen de samenleving is er de positieve tendens naar meer zeggenschap voor de patiënt. We streven meer en meer naar ‘shared decision making’ tussen arts en patiënt rond de behandeling, alsook naar het betrekken van de patiënt op het niveau van het zorgproces. Patiënten vinden heel wat informatie terug op het web, medische smartphone applicaties worden ontwikkeld om patiënten te ondersteunen in hun ziektemanagement en patiënten krijgen meer inzicht in hun gezondheidstoestand via toegang tot data (bv. apps, medical devices, het gedeeltelijk openstellen van het Elektronisch Patiëntendossier voor patiënten). Dit laat patiënten toe om meer hun stem te laten horen als het op beslissingen met betrekking tot hun gezondheid aankomt. Toch hinkt België nog achterop in het centraliseren van deze gezondheidsdata en het gebruik van data voor beslissingen rond de gezondheidszorg (‘evidence based’ decision making). Deze data zouden gebruikt kunnen worden om de waarde van behandelingen en interventies beter in te schatten en in te zetten voor waardegedreven zorg en terugbetaling van therapieën. In deze terugbetalingsprocessen zou ook de stem van de patiënt meer erkend moeten worden. 

“In tegenstelling tot bijvoorbeeld Engeland (NICE), hebben patiënten vandaag geen zitje in het terugbetalingscomité. Nochtans kunnen zij, zeker wat zeldzame ziektes betreft, beter dan wie ook beoordelen of een behandeling echt een meerwaarde biedt. Zij verdienen een stem aan de tafel”, bepleit Valerie Storms.

Krachten bundelen, ook binnen de sector

Bij Roche Belux geloven we dat de weg vooruit bestaat in het nog meer delen van kennis en expertise in duurzame samenwerkingsverbanden: binnen het wereldwijde Rochenetwerk, met de patiëntenorganisaties, de overheid, de gezondheidsactoren, als ook binnen de farmaceutische sector.

 “In de toekomst willen we ook binnen de sector de handen in elkaar slaan. Vandaag zet elk bedrijf eigen sensibiliseringscampagnes op of werkt individueel samen met patiëntenorganisaties. Door samen te werken en inzichten en ervaringen uit te wisselen, kunnen we meer impact creëren voor de samenleving en de patiënt. Ten slotte willen we toch allemaal het beste voor de patiënt. Ook de patiëntenorganisaties zijn vragende partij voor zo’n gezamenlijke aanpak. Hier willen we graag mee werk van maken”, besluit Valerie Storms.

Registratie

Als u geïnteresseerd bent in het evenement, kunt u contact opnemen met Anne Peers, Manager Evenementen, via [email protected]. We sluiten de inschrijvingen op 15 maart.