De rode draad doorheen de sessies? Dat patiënten en patiëntenverenigingen een gelijkwaardige partner willen zijn binnen het zorgecosysteem waarbij hun expertise erkend en mee opgenomen wordt. Wat dat inhoudt volgens hen? Onder meer dat ze van bij de start betrokken worden bij het opzetten van klinische studies of de ontwikkeling van nieuwe digitale tools zoals gezondheidsapps. Maar evenzeer dat er meer gewicht gegeven wordt aan de patiëntervaring in de zorg of bij de terugbetaling van nieuwe geneesmiddelen en diagnostica. Patiënten weten immers als geen ander welke geneesmiddelen, digitale innovaties of klinische studies een verschil maken in hun leven.
Om de stem van de patiënt te versterken in zowel onderzoek & ontwikkeling, de zorg als het beleid, zet een organisatie als Reumanet volop in op de vorming van patiëntexperten, een idee dat ook bij andere patiëntenverenigingen aansloeg. Reumanet werkt hiervoor nauw samen met het Patient Expert Center.
Ook willen meer en meer patiënten goed geïnformeerd worden om zo hun gezondheid zelf mee in handen te nemen. Inclusieve en toegankelijke initiatieven die dit faciliteren - zoals het voorstel van PatientCentrics om samen met betrokken stakeholders een gecentraliseerd en neutraal patiëntenplatform voor klinische studies op te zetten - werden dan ook enthousiast onthaald.
Op basis van de output van de werksessies wil Roche nu met de patiëntenorganisaties een aantal concrete projecten identificeren waar we samen onze schouders onder kunnen zetten.
De aftrap van deze werkgroepen staat gepland voor het BEEPO-slotevent op 7 december. We kijken er alvast naar uit om samen met de patiëntenorganisaties ons BEEPO-traject in stijl af te sluiten.
R.E. Pharm Eline De Bruyne M-BE-0000XXXX created on XX.XX.2023
De informatie op deze site is bedoeld voor een breed publiek en kan productdetails of andere informatie bevatten die niet van toepassing of geldig is in uw land. Wij maken u erop attent dat wij geen enkele verantwoordelijkheid nemen voor het benaderen van deze informatie, die mogelijk niet in overeenstemming is met geldende juridische procedures, wet- en regelgeving, registraties of gebruiken in uw land.