Er is een belangrijke ontwikkeling aan de gang in onze sector. Traditiegetrouw konden patiëntenorganisaties vaak terecht bij de farmaceutische industrie om de nodige financiële middelen te bekomen om hun projecten te realiseren. Daarentegen biedt onze sector niet alleen financiële middelen, maar wil ook bijdragen aan co-creatieve samenwerking door middel van ons internationale netwerk, onze expertise op het gebied van technologie en innovatie en onze kennis van ziekten.
Als farmaceutisch bedrijf willen wij een partner in de gezondheidszorg zijn, die een actieve rol speelt in de verbetering van de gezondheidszorg, en dit vereist samenwerking met alle belanghebbenden: patiëntenorganisaties, artsen en instellingen voor gezondheidszorg, universiteiten en overheidsinstanties. Uiteraard moet het kader voor samenwerking altijd duidelijk zijn, zodat dit op een respectvolle, transparante en ethische manier kan gebeuren."
We werken niet meer alleen "voor" maar ook "met" patiënten. Het is inderdaad van essentieel belang dat we weten wat de patiënten nodig hebben, vooral wanneer het gaat om de ontwikkeling van nieuwe therapieën of hulpmiddelen om hun ziekte te monitoren, en dit kan alleen als we de patiënten vanaf het begin als volwaardige en gelijkwaardige partners rond de tafel hebben.
Patiëntenorganisaties zijn het best geplaatst om de ervaring van het leven met een ziekte naar voor te brengen en hebben een unieke kijk op de "volledige" levensloop van de patiënt. Zij zijn ook een betrouwbare partner bij het verzamelen van uitgebreide reeksen patiëntengegevens (bv. ziektespecifieke registers) om een beter inzicht te krijgen in de epidemiologische en sociaal-economische aspecten van een ziekte.
Een mentaliteitsverandering (aan beide zijden), waarbij de complementaire deskundigheid wordt erkend en vertrouwen wordt opgebouwd, zal een duurzame en succesvolle samenwerking vergemakkelijken om samen de gezondheidszorg vorm te geven.
Mijn ervaring als patiënt heeft me zeker de urgentie doen voelen om de gezondheidszorg te verbeteren. En in mijn huidige functie kan ik deze passie voor patiënten combineren met mijn professionele expertise in wetenschap en innovatie.
De ontwikkelingen die ik zelf als patiënt met diabetes Type 1 heb meegemaakt, illustreren het belang van technologie in het dagelijks leven van patiënten. Ik heb een sensor op mijn bovenarm die constant mijn bloedsuikerspiegel meet en een app op mijn smartphone die mij deze waarden weergeeft en een duidelijk beeld verschaft. Hierdoor heb ik veel meer controle over mijn ziekte en mijn leven dan voorheen, waardoor niet alleen mijn medische resultaten zijn verbeterd, maar ook mijn levenskwaliteit.
Deze snelle invoering van nieuwe technologieën, zoals de continue diabetes-sensoren, is het gevolg van de grote waarde die zij voor de patiënt hebben. Je hebt controle over je situatie en je voelt je dus minder een 'patiënt'. Wij stellen vast dat sommige goed geïnformeerde patiënten steeds meer het voortouw nemen en nieuwe ontwikkelingen vaak sneller aannemen dan ziekenhuizen en artsen. Momenteel vinden zorg en nazorg grotendeels plaats in en rond het ziekenhuis, maar met behulp van digitale technologie kan dit veel meer in het dagelijks leven worden geïntegreerd. De omgeving van de patiënt wordt het nieuwe zorgpunt. Ik ben ervan overtuigd dat als dit niet "van boven naar beneden" wordt geïmplementeerd, het "van beneden naar boven" zal gebeuren, aangestuurd door patiënten en patiëntenorganisaties. Uiteraard vereist dit een aanpassing van het hele systeem, bijvoorbeeld een passend vergoedingssysteem dat de juiste stimulansen voor de gezondheidswerkers creëert en een wettelijk kader voor zorg op afstand.
Ik ben gepassioneerd door de emancipatie van de patiënt, het is zo belangrijk dat mensen een stem hebben en gehoord worden in hun eigen ziektetraject. Niet alleen in het belang van de patiënten zelf, maar ook voor de "duurzaamheid" van ons zorgstelsel. De stem van de patiënt zal echte "gepersonaliseerde" zorg stimuleren en de ziekteverzekering en de samenleving de beste prijs- kwaliteitverhouding bieden. Patiënten mondiger maken vereist kennis op het gebied van gezondheid, gegevens en digitale geletterdheid, wat alleen mogelijk is door voorlichting, informatie en samenwerking met alle belanghebbenden.
De gegevens van patiënten zijn ook een weergave van hun stem. Zelf ben ik vrijwilliger bij de Europese organisatie van patiënten met cystische fibrose (CF Europe). Deze organisatie is actief betrokken bij de ontwikkeling van een Europees ziekteregister om de medische gegevens van alle Europese patiënten te kunnen opvolgen. De volgende stap is om ook "door patiënten ingebrachte gegevens" vast te leggen en te analyseren, zoals hun dagelijks functioneren en de kwaliteit van hun leven. Dit zijn immers zaken die van groot belang zijn voor de patiënt.
We zijn er ons ons allen van bewust dat de hervorming van ons gezondheidszorgsysteem ten behoeve van patiënten tijd zal vergen alsook organisatorische, financiële en technologische aanpassingen van het hele systeem. Een voorbeeld van hoe Roche hieraan bijdraagt is door de organisatie van het BEEPO-evenement, het lokale inspiratie- en netwerkplatform voor en door patiëntenorganisaties, om gezamenlijk een positieve verandering teweeg te brengen .
Voor mij persoonlijk is het een fantastische uitdaging om als Patient Engagement Manager en als patiënt bij te kunnen dragen aan die verandering.
R.E. Pharm Eline De Bruyne M-BE-00002320 created on 05/09/2023
De informatie op deze site is bedoeld voor een breed publiek en kan productdetails of andere informatie bevatten die niet van toepassing of geldig is in uw land. Wij maken u erop attent dat wij geen enkele verantwoordelijkheid nemen voor het benaderen van deze informatie, die mogelijk niet in overeenstemming is met geldende juridische procedures, wet- en regelgeving, registraties of gebruiken in uw land.