Het primaire doel van de
Hoe meer we te weten komen over de patiënten met hemofilie en op welke manier de ziekte zich manifesteert en hun leven beïnvloedt, hoe beter we behandelingen kunnen aanpassen om deze patiënten te ondersteunen en onze belofte van gepersonaliseerde gezondheidszorg kunnen nakomen, zelfs binnen deze groep van zeldzame ziekten. Tenslotte kunnen alleen patiënten die deze ziekte doormaken ons vertellen over de impact van deze gecompliceerde ziekte en het voordeel van elke mogelijke behandeling.
“Zorg is zoveel meer dan gewoon een behandeling”, legt Sofie Baetens uit, Product Manager Haemophilia bij Roche Belgium. “Patiënten hebben dagelijks te maken met de gevolgen van hemofilie, die zo veel aspecten van hun leven kan beïnvloeden, van mobiliteit tot het vermogen om te kunnen werken en in het eigen onderhoud te kunnen voorzien”.
Hemofilie is een complexe ziekte waarvoor een multidisciplinaire aanpak nodig is.
Tijdens de pandemie zijn hemofiliepatiënten steeds meer in een isolement geraakt en dit heeft een enorme impact, niet alleen op de medische behandeling van hun ziekte, maar ook op hun dagelijks leven.
Ondanks de regelmatige profylactische behandeling die de ontbrekende stollingsfactor vervangt, kunnen hemofiliepatiënten nog steeds gemiddeld meer dan 4 bloedingen per jaar krijgen. De patiënten lopen ook risico op het ontwikkelen van factor VIII-remmers die ervoor zorgen dat de behandeling helemaal niet meer werkt. Recentelijk zijn er behandelingen met antilichamen ontwikkeld die ervoor kunnen zorgen dat het niet meer nodig is om de ontbrekende vervangingsfactor toe te dienen. Dit vermindert ook het risico op de aanmaak van remmende stoffen door het lichaam. Er vinden ook baanbrekende ontwikkelingen plaats op het gebied van mogelijke gentherapiebehandelingen voor de ziekte.
“Ik werd geraakt door de last die deze patiënten ondervinden, de veelvuldige toedieningen van de behandeling, de impact van bloedingen, de psychologische impact van het leven met pijn,” merkt Ahlam Meqor op, Medical Manager bij Roche Belgium. “Daarom is het bij de ontwikkeling van behandelingen voor hemofilie van essentieel belang dat we patiënten erbij betrekken, met hen in gesprek gaan en inzicht krijgen in de manier waarop de ziekte hen beïnvloedt en de mogelijke impact van verschillende benaderingen. Zij zijn tenslotte de experts op basis van hun ervaring”.
Dankzij een sterk wetgevend kader op Europees niveau dat innovatief onderzoek stimuleert dat nodig is voor de ondersteuning van patiënten, kunnen nieuwe behandelingen en therapieën worden ontwikkeld voor zeldzame ziekten zoals hemofilie.
“We werken samen met beleidsmakers om hen te laten zien hoe wij op wetenschappelijk gebied te werk gaan en hoe we samen kunnen werken aan een duurzaam gezondheidszorgsysteem waarin patiënten met een zeldzame ziekte zo snel mogelijk toegang krijgen tot onze geneesmiddelen” aldus Janusz Linkowski, Policy Manager bij Roche Belgium.
Er zijn misschien maar weinig mensen met hemofilie, maar ze staan er niet alleen voor. Bij Roche zetten we ons in om ervoor te zorgen dat de stem van deze groep wordt gehoord en daarnaast ondersteunen we hen bij het leiden van een volwaardig en actief leven.
R.E. Pharm Eline De Bruyne M-BE-00002320 created on 05/09/2023
De informatie op deze site is bedoeld voor een breed publiek en kan productdetails of andere informatie bevatten die niet van toepassing of geldig is in uw land. Wij maken u erop attent dat wij geen enkele verantwoordelijkheid nemen voor het benaderen van deze informatie, die mogelijk niet in overeenstemming is met geldende juridische procedures, wet- en regelgeving, registraties of gebruiken in uw land.