We vroegen twee van onze experten, Denise Umuhire, Real World Data Lead, en Gert-Jan Sterckx, Head of Policy, om de twee belangrijkste Belgische ambities te analyseren.
Ten eerste zal er tegen 2024 een Nationale Gezondheidsdata Autoriteit zijn. Ten tweede zal er een FAIR beleid rond gezondheidsdata worden geformuleerd, waarbij FAIR staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable (Vindbaar, Toegankelijk, Interoperabel en Herbruikbaar).
Wat is de rol van data voor de gezondheidssector, en hoe kunnen data bijdragen aan gepersonaliseerde zorg?
GJS: De vierde industriële revolutie heeft al heel wat verandering gebracht, in onze communicatie, hoe we reizen, hoe we onze vrije tijd besteden. Voor de gezondheidszorg is het nu vooral een kwestie van dit potentieel te ontgrendelen, zodat we de uitkomsten voor patiënten, én de efficiëntie van zorgsystemen kunnen verbeteren.
DU: Gepersonaliseerde zorg betekent de juiste zorg, voor de juiste persoon, op het juiste moment, en dit wordt bepaald door het gezondheidsprofiel van ieder mens. Data zijn cruciaal om dit profiel in kaart te kunnen brengen, vervolgens de passende behandeling te geven en tot slot de resultaten daarvan te meten. Data vormen de brandstof van gepersonaliseerde zorg.
DU: We moeten het ook eens zijn over wat secundair gebruik van gezondheidsdata precies inhoudt. Het gaat erom dat data die al bestaan, zoals in elektronische medische dossiers, bij de ziekenfondsen, in gezondheidsapps, gecombineerd en geanalyseerd kunnen worden om heel specifieke onderzoeksvragen te beantwoorden.
Wat zou België kunnen doen om zijn leiderschapsrol in het data ecosysteem te behouden?
België kan zeker voortbouwen op de solide basis die er al ligt, en idealiter de geplande initiatieven versneld uitvoeren, namelijk het formuleren van een gezondheidsdata beleid, en het aanstellen van een Nationale Gezondheidsdata Autoriteit.
Eén van de zaken die Roche doet om mee vorm te geven aan het Belgische data ecosysteem, is een project rond gepersonaliseerde zorg. Hierbij wordt een database gecreëerd met informatie over het unieke profiel van een tumor, zodat de oncoloog die heel gericht kan behandelen (met als voorwaarde uiteraard dat er een gerichte behandeling bestaat).
Eén van de pijlers van het FAIR principe is interoperabiliteit. Wat houdt dat in, en waarom is het belangrijk?
DU: Interoperabiliteit verwijst naar de mogelijkheid van verschillende datasystemen om met elkaar te communiceren, en een totaalbeeld te geven van gezondheidssystemen en uitkomsten. Dit is cruciaal, omdat we alleen op die manier het potentieel van de beschikbare data ten volle kunnen benutten – voor innovatie, onderzoek en een optimale behandeling voor iedere patiënt.
Welke uitdagingen zijn er als het gaat om het eigendom van data?
GJS: Dit is een geldig maar complex debat. Gaat het in essentie om eigendomsrecht of eerder beheersrecht? Er is ook een verschil tussen persoonlijke patiëntengegevens en geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens. Aangezien de gezondheidszorg door de overheid wordt gefinancierd, moeten de geanonimiseerde en geaggregeerde gegevens dan als publieke goederen worden beschouwd? Bij het aanpakken van deze lastige vragen moeten we het vooral eens worden over de gemeenschappelijke doelstelling om collectief het potentieel van gegevens te ontsluiten om de patiëntenzorg, het onderzoek, de efficiëntie van de gezondheidszorg, enz. te verbeteren. We kunnen alleen slagen als alle betrokken partijen - overheid, patiënten, academici, industrie- op een inclusieve manier samenwerken.
Een belangrijke uitdaging is ook dat er vertrouwen moet zijn dat de data op een correcte en zinvolle manier worden gebruikt. Enerzijds moeten we de meerwaarde aantonen van het gebruik van data. Anderzijds moeten we dit op een transparante manier doen, zodat er geen misverstand bestaat over hoe, door wie en voor welke doeleinden data gebruikt worden.
DU: Absoluut, en we moeten duidelijk maken dat de analyses die worden gedaan, op niveau van de populatie zijn, niet op individueel niveau, én dat alle data geanonimiseerd zijn.
R.E. Pharm Eline De Bruyne M-BE-00002320 created on 05/09/2023
De informatie op deze site is bedoeld voor een breed publiek en kan productdetails of andere informatie bevatten die niet van toepassing of geldig is in uw land. Wij maken u erop attent dat wij geen enkele verantwoordelijkheid nemen voor het benaderen van deze informatie, die mogelijk niet in overeenstemming is met geldende juridische procedures, wet- en regelgeving, registraties of gebruiken in uw land.