De diagnose van hemofilie kan mensen ongerust maken en veel vragen doen opkomen. Men staat voor nieuwe problemen en zorgen. Er zijn netwerken en patiëntenverenigingen die de getroffen personen en hun naasten helpen om deze problemen op te lossen.
Patiëntenverenigingen
In België vertegenwoordigt de Hemofilievereniging mensen met hemofilie en strijdt ze voor een betere zorg voor deze personen. Ze verdedigt patiëntenbelangen bij alle hemofilie-actoren in België: de overheid, ziekteverzekering, farmaceutische laboratoria, artsen en ander verzorgend personeel.
In Luxemburg brengt de Association Luxembourgeoise des Hémophiles hemofiliepatiënten samen, verdedigt hun belangen en geeft informatie over hemofilie.
Op wereldvlak is de Wereldfederatie hemofilie (WFH) een internationale organisatie zonder winstbejag die streeft naar een beter leven en betere toegang tot geneesmiddelen voor hemofiliepatiënten en mensen die aan andere genetische stollingsstoornissen lijden.
Hemofiliecentrum in België
-
Referentiecentra voor hemofilie
Hippocrateslaan 10
1020 Brussel (Sint-Lambrechts-Woluwe)
Tel.: +32 2 764 16 82
Wilrijkstraat 10
2650 Edegem
Tel.: +32 3 821 32 50
C. Heymanslaan 10
9000 Gent
Tel.: +32 9 332 95 00
Jean Joseph Crocqlaan 15
1020 Brussel
Tel.: +32 2 477 26 78
Stollingsfactoren: terugbetaling vanaf 1 juli 2019
Op 1 juli 2019 zijn de vergoedingsvoorwaarden gewijzigd voor een heel deel stollingsfactoren die gebruikt worden bij de behandeling van bloedingen door een tekort aan stollingsfactoren. Om deze geneesmiddelen terugbetaald te krijgen, moeten patiënten vanaf nu een specialist in een referentiecentrum voor hemofilie raadplegen.
-
Welke vergoedingsvoorwaarden zijn er veranderd?
De mutualiteit blijft stollingsfactoren terugbetalen, maar doet dat vanaf 1 juli 2019 in een strikter kader.
- Om een terugbetaalbare stollingsfactor afgeleverd in een apotheek terugbetaald te krijgen, moet een patiënt om de 2 jaar een specialist raadplegen in een gespecialiseerd centrum voor hemofilie dat een overeenkomst heeft afgesloten met het RIZIV (hetzij een referentiecentrum, hetzij het nationaal coördinatiecentrum) om een behandelingsschema of medisch rapport op te stellen.
- Als een patiënt bepaalde stollingsfactoren wil terugbetaald krijgen die enkel terugbetaalbaar zijn in het ziekenhuis (fibrinogeen, geactiveerde stollingsfactoren, von Willebrandfactor), moeten deze factoren voorgeschreven en afgeleverd zijn in een van de referentiecentra voor hemofilie of in het nationaal coördinatiecentrum. In andere ziekenhuizen worden deze stollingsfactoren enkel terugbetaald wanneer ze in een spoedgeval gebruiktworden.
-
Wat zijn de gevolgen voor u als patiënt?
De ziekteverzekering raadt sterk aan contact op te nemen met een gespecialiseerd centrum voor hemofilie dat een overeenkomst heeft afgesloten met het RIZIV (hetzij een referentiecentrum, hetzij het nationaal coördinatiecentrum) om uw behandelingsopvolging te organiseren en uw machtigingen tot terugbetaling te vernieuwen. Als u op 1 juli 2019 een lopende machtiging tot terugbetaling hebt, dan blijft deze machtiging automatisch geldig tot 31 maart 2020.
Meer informatie over kostendekking van de behandeling vindt u op de website van het RIZIV.
