De diagnose wordt meestal in de kindertijd gesteld. Dat heeft een impact op het leven van patiënten maar ook op dat van hun naasten. De ziekte brengt op veel vlakken veranderingen met zich mee en kan vaak een uitdaging zijn.
Kinderen met hemofilie
Hemofilie is over het algemeen een aangeboren stollingsstoornis. De aanleg voor bloedingen is bij zuigelingen vrij klein. Het risico op bloedingen wordt groter naarmate het kind op handen en voeten begint te lopen. In de meeste gevallen is dit het stadium waarin hemofilie ontdekt wordt. Deze diagnose gaat meestal vergezeld van een heleboel vragen bij de ouders. Dan komen de raad en ervaring van deskundigen in de behandeling van hemofilie van pas. De behandeling en de medische opvolging van het kind worden verzekerd in een centrum voor hemofilie.
U kunt ook hulp vinden bij patiëntenverenigingen zoals de Belgische Hemofilievereniging en de Association Luxembourgeoise de l’hémophilie. Deze verenigingen organiseren educatie voor ouders en vakantiekampen voor de getroffen kinderen. Ze vormen ook een netwerk waarmee ouders informatie kunnen uitwisselen en hun ervaringen kunnen delen.
Tussenkomst van de mutualiteit voor hemofiliepatiënten
Hemofiliepatiënten kunnen verzorging krijgen en een revalidatieprogramma volgen in een gespecialiseerd centrum dat een overeenkomst heeft met het RIZIV. Een gespecialiseerd centrum helpt patiënten om het beste van hun leven te maken met hun ziekte, en leert hen om te gaan met hemofilie en de behandeling ervan.
U kunt naar een referentiecentrum gaan of naar het nationaal coördinatiecentrum.
De mutualiteit kan tussenkomen in de kosten voor deze opvolging.
Stollingsfactoren: terugbetaling vanaf 1 juli 2019
Op 1 juli 2019 zijn de vergoedingsvoorwaarden gewijzigd voor een heel deel stollingsfactoren die gebruikt worden bij de behandeling van bloedingen door een tekort aan stollingsfactoren. Om deze geneesmiddelen terugbetaald te krijgen, moeten patiënten vanaf nu een specialist in een referentiecentrum voor hemofilie raadplegen.
De mutualiteit blijft stollingsfactoren terugbetalen, maar doet dat vanaf 1 juli 2019 in een strikter kader.
Om een terugbetaalbare stollingsfactor afgeleverd in een apotheek terugbetaald te krijgen, moet een patiënt om de 2 jaar een specialist raadplegen in een gespecialiseerd centrum voor hemofilie dat een overeenkomst heeft afgesloten met het RIZIV (hetzij een referentiecentrum, hetzij het nationaal coördinatiecentrum) om een behandelingsschema of medisch rapport op te stellen.
Als een patiënt bepaalde stollingsfactoren wil terugbetaald krijgen die enkel terugbetaalbaar zijn in het ziekenhuis (fibrinogeen, geactiveerde stollingsfactoren, von Willebrandfactor), moeten deze factoren voorgeschreven en afgeleverd zijn in een van de referentiecentra voor hemofilie of in het nationaal coördinatiecentrum. In andere ziekenhuizen worden deze stollingsfactoren enkel terugbetaald wanneer ze in een spoedgeval gebruiktworden.
De ziekteverzekering raadt sterk aan contact op te nemen met een gespecialiseerd centrum voor hemofilie dat een overeenkomst heeft afgesloten met het RIZIV (hetzij een referentiecentrum, hetzij het nationaal coördinatiecentrum) om uw behandelingsopvolging te organiseren en uw machtigingen tot terugbetaling te vernieuwen. Als u op 1 juli 2019 een lopende machtiging tot terugbetaling hebt, dan blijft deze machtiging automatisch geldig tot 31 maart 2020.
Voordat er profylactische geneesmiddelen voor hemofiliebestonden, waren activiteiten van hemofiliepatiënten beperkt door bloedingen in de gewrichten. Patiënten waren toen veel beperkter in hun mobiliteit. Nu kan men bloedingen beter behandelen en vooral ook een preventieve behandeling geven. Bepaalde gerichte oefeningen doen, is essentieel voor de preventie van gewrichtsletsels. Met coördinatie- en evenwichtsoefeningen kunnen getroffen personen het risico op vallen doen dalen. Patiënten kunnen ook een reeks zachte bewegingen voor de gewrichten doen. Raadpleeg uw arts, hij kan u de verschillende mogelijkheden uitleggen om het coördinatievermogen van uw kind te verbeteren.
Bepaalde gerichte oefeningen doen, is essentieel voor de preventie van gewrichtsletsels. Met coördinatie- en evenwichtsoefeningen kunnen getroffen personen het risico op vallen doen dalen.
Aanbevelingen voor hemofiliepatiënten en hun omgeving
Bij hemofilie moet men absoluut een gekwalificeerd zorgteam raadplegen, want er is geen ruimte tot improvisatie bij de behandeling. Hemofilie is een zeldzame ziekte. Maar er zijn overal gespecialiseerde centra met veel ervaring op het gebied van bloedstolling. Het behandelingsprotocol (preventief en/of genezend) moet bepaald worden door een specialist in de hematologie. Er moeten ook algemene aanbevelingen gegeven worden over pijnstillers en antipyretica (koortswerende middelen). Aspirine is voor hemofiliepatiënten verboden want dat heeft een negatief effect op de bloedstolling, maar paracetamol mag wel genomen worden. De behandelcentra hebben ook de ervaring om raad te geven over de genetische kant van de ziekte en om de nodige analyses te doen zodat draagsters van hemofilie in de familie opgespoord worden.
Niet vergeten! Iemand met hemofilie is niet ‘alleen maar’ een hemofiliepatiënt … Er moet een kinderarts zijn, een huisarts, een tandarts voor de normale opvolging van elke mens, baby, kind, jongere, volwassene, oudere! Zo moet bijvoorbeeld het vaccinatieprogramma correct doorlopen worden volgens de aanbevelingen van het behandelcentrum, onderhuids (en nooit via injectie in de spieren).
Tandhygiëne is voor iedereen belangrijk! En zeker voor iemand met hemofilie! Onze tanden zijn een ‘kapitaal’ dat we moeten beschermen, laten nazien en verzorgen. Een tweejaarlijks bezoek aan de tandarts is geen overbodige luxe! De aanbevelingen van de hematoloog inzake medische behandeling en/of toezicht zijn algemeen nuttig en geruststellend voor iedereen, tandarts en patiënt.
Mensen met hemofilie moeten een dagboekje bijhouden (logbook), op papier of elektronisch. Dat is een onmisbaar middel om de reguliere behandelingsgegevens (preventief en/of genezend) te verzamelen: de datum wordt genoteerd, evenals de redenen en de toegediende dosissen stollingsfactor die gebruikt zijn. Zo kan het behandelcentrum het behandelingsprotocol op punt stellen en aanpassen, en de gedane injecties bijhouden.
Tijdens verplaatsingen en op reis neemt een verantwoordelijke hemofiliepatiënt altijd een voldoende voorraad medicatie mee, zijn hemofiliekaart (be-Coag) en zijn dagboekje. In het buitenland kan men best enkele adressen van behandelingscentra ter plaatse hebben.
Reizen en hemofilie
Overal ter wereld bestaan er centra voor hemofilie. Hemofiliepatiënten kunnen dus net als iedereen andere landen gaan ontdekken. Online vindt u nuttige informatie op www.wfh.org. Tijdens het reizen moet u bijzonder opletten voor twee zaken: laat alle verplichte of aangeraden inentingen zetten en zorg dat u alle nodige documenten hebt. De Hemofilievereniging biedt een informatieserie over reizen voor hemofiliepatiënten aan. Het nationaal coördinatiecentrum voor hemofilie biedt een informatieserie over reizen voor mensen met hemofilie.
