À tout juste 26 ans, Stefanie doit affronter un cancer du col de l'utérus. Il va sans dire qu’avoir un cancer représente déjà un énorme fardeau émotionnel et physique mais, à un si jeune âge, l'impact doit être décuplé. Pourtant, elle s’en est sortie après avoir suivi son traitement.
Cependant, explique-t-elle: "j'ai été choquée de constater qu'il n'y avait pas de plan ‘après-cancer’. Une fois le traitement terminé, la porte de l'hôpital s'est refermée, et personne n'était là pour me guider dans la vie. J'étais très frustrée, très en colère en tant que jeune personne, car je n'avais ni emploi fixe, ni maison, ni enfants. Et toutes ces étapes de la vie n'étaient plus si faciles à atteindre, elles n'étaient pas à ma portée. Je me battais mentalement et personne ne s'en souciait. Le gouvernement s'en fichait. Ma compagnie d'assurance s'en fichait. L'industrie pharmaceutique s'en fichait".
Mais Stefanie n'était pas prête à s'avouer vaincue - elle a décidé de faire partie de la solution. Consciente des difficultés que rencontrent les patients pour se réinsérer dans la société, et forte de sa passion pour le café, elle a créé une entreprise de café pour les jeunes atteints de cancer, appelée The Big C. De cette façon, elle a fait une différence dans la vie des patients de manière créative.
"Nous avons démontré comment les choses peuvent être faites différemment en partant de la base, car ce projet a été réalisé par les patients et pour eux", explique Stefanie. "Je vois souvent des déclarations affirmant ‘notre innovation est pilotée par les patients’, mais cela m'interpelle. Votre idée va-t-elle vraiment aider les patients ? Demandons-leur, travaillons avec eux et participons à l'élaboration de solutions qui fonctionnent vraiment pour eux.
Il n'est donc pas surprenant d'entendre que, lorsqu'elle a commencé à travailler comme défenseuse du droit des patients, elle se tenait loin du secteur. Elle explique : "J'avais le sentiment d'être utilisée parce que j'avais une histoire juteuse à raconter. J'avais 26 ans et j'étais atteinte d'un cancer de stade 4B, avec une chance de survie de 5 à 10 %... et j'ai survécu. A côté de cela, j'ai commencé à bloguer, à partager mon vécu et à créer mon propre groupe de soutien pour les jeunes cancéreux, alors tout le monde a aimé mon histoire". Pourtant, lorsqu'elle a demandé de l'aide pour un partenariat ou qu'elle a présenté sa propre vision, les portes ont semblé se refermer.
Pourtant, travailler avec des personnes comme Stefanie est essentiel afin d’innover d’une manière qui résonne vraiment dans la vie des gens, avant, pendant et après le traitement. Comprendre où la contribution et le changement sont les plus nécessaires pour améliorer les soins de santé ne peut tout simplement pas se faire sans une véritable collaboration et une écoute mutuelle des expériences.
Les partenariats avec les patients ont conduit ces dernières années à davantage de collaboration qui, nous en sommes convaincus, peuvent faire la différence.
Heureusement, il est formidable d'entendre que, en travaillant avec des organisations comme la nôtre ces dernières années, Stefanie a changé d’opinion envers certains acteurs de la santé dont notre secteur. Elle a enfin l'impression d'être prise au sérieux en tant qu'individu, avec sa propre entreprise et son association de jeunes, et pas seulement en tant que survivante du cancer ayant une histoire à raconter : "Il y a beaucoup plus d'empathie et d'humanité", ajoute-t-elle.
Pourtant, nous savons que nous pouvons faire beaucoup plus ensemble. Stefanie parle de reconnaissance mutuelle: "Mon corps a vieilli rapidement, si bien que physiquement je ne peux pas travailler autant qu'une personne en bonne santé, mais la société attend la même chose de moi. Mon parcours médical demande encore beaucoup de temps et d'argent. On attend de nous que nous soyons actifs dans la défense de nos intérêts et que nous soyons des experts, que nous participions à de nombreux groupes de travail, que nous partagions nos histoires lors de conférences et d'interviews sur des podcasts", explique-t-elle. "La réalité est que nous n'avons ni l’énergie, ni le temps, ni l'argent, donc lorsque vous voulez une implication ou une participation égale des patients, vous devez considérer cet aspect.”
R.E. : Pharm E. De Bruyne - M-BE-00001831 - Created on 14/11/2022
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