Vous en reconnaissez peut-être quelques-uns : vous vous accrochez à votre caddie pour vous soutenir, vous avez des vertiges et de la fatigue, mais personne ne semble s’en apercevoir. Ou encore: vous avez du mal à vous concentrer au travail, mais vos collègues ne remarquent rien de particulier. Ou alors: vous partez en ville avec des amis et pendant qu'ils regardent les bâtiments ou les vitrines, vous cherchez les toilettes publiques les plus proches. Ces symptômes ne sont pas remarqués par votre entourage.
Ce ne sont là que quelques-uns des symptômes auxquels vous serez confronté en tant que personne atteinte de la SEP. La plupart des personnes atteintes de SEP présentent plus d'un symptôme, et bien que certains soient communs à de nombreuses personnes, aucune ne les présente tous.
Une étude menée au Royaume-Uni en 2022 sur 718 personnes atteintes de SEP(1) nous permet de bien comprendre l'apparition de ces symptômes et leur impact. Nous distinguons les symptômes ayant un impact physique d'une part et un impact mental d'autre part.
*adapté du document du MS Trust - voir réf. 1 ci-dessous
*adapté du document du MS Trust - voir réf. 1 ci-dessous
Les personnes qui nous entourent ne sont pas toutes aussi attentives à ces symptômes, et encore moins à les replacer dans leur contexte. Voici quelques raisons pour lesquelles vous pouvez avoir l'impression de ne pas être compris :
Les gens ne peuvent pas lire dans les pensées, et nous attendons peut-être trop d'eux pour comprendre ce qui se passe. S'ils ne le savent pas, est-il raisonnable de s'attendre à ce qu'ils le remarquent ?
Vous avez peut-être déjà expliqué les symptômes de votre SEP, mais vos voisins ne se souviennent pas que vous ne pouvez pas marcher longtemps, par exemple, lorsqu'ils veulent organiser une sortie. Ce n'est pas que les gens ne se soucient pas de vous, mais ils n'y pensent pas pendant un certain temps.
Vous avez peut-être l'impression que les symptômes de votre SEP sont évidents. Les symptômes dits silencieux peuvent être si graves qu'ils apparaissent sur votre visage et deviennent donc visibles, par exemple si vous avez des douleurs, alors que d'autres symptômes peuvent rester invisibles.
Vous leur avez peut-être parlé de vos symptômes et ils se sont souvenus de ce que vous leur avez dit. Cependant, ils ne comprennent pas vraiment comment ces symptômes vous affectent dans la vie de tous les jours. Si vous tardez à répondre pendant un moment, ce n'est pas parce que vous ne voulez pas répondre.
De nombreux patients atteints de SEP aiment cacher leurs symptômes. Parce qu'ils sont parfois très intimes ou par peur d'une réaction désagréable ? Vous ne voulez pas non plus partager votre diagnostic avec tout le monde.
Commencer chaque conversation par un exposé détaillé de votre maladie et demander à votre interlocuteur s'il a remarqué quelque chose ne semble pas être une très bonne idée. Mais il existe d'autres options plus élégantes:
Donnez des indices et des rappels doux tels que "Tu te souviens que je ne peux pas marcher plus de 15 minutes sans m'asseoir, alors pouvons-nous nous arrêter sur le banc en chemin ?"
Soulignez l'aggravation des symptômes en parlant ouvertement de vos limites, par exemple : "Je sais que j'ai dit que je voulais aller en ville, mais je suis trop fatigué aujourd'hui". "J'aimerais que nous prenions le bus pour que je puisse utiliser mon énergie pour faire des achats dès que nous serons arrivés.”
Essayez d'expliquer vos symptômes de différentes manières. Tout le monde n'est pas familiarisé avec la terminologie médicale. La raideur musculaire peut être un concept plus facile à comprendre que la spasticité, par exemple.
Préparez une liste des questions que vous souhaitez poser à votre équipe soignante et prenez le temps de discuter de tout cela avec eux. Ne pensez pas qu'ils n'auront pas le temps ou que “je ne veux pas les ennuyer avec cela”.
Références
1.
Les graphiques ci-dessus sont adaptés des graphiques originaux du document MS Trust.
RE Pharm E. De Bruyne - M-BE-00002157 - Created on 22/05/2023
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