Depuis plus de 20 ans, Inge est touchée par la sclérose en plaques, non seulement par sa propre expérience, mais aussi malheureusement en étant témoin de la progression de la maladie au travers de son père. Il n'est pas difficile de comprendre pourquoi Inge est si passionnée par l'amélioration de la vie des personnes atteintes aujourd'hui, consacrant son temps, ses efforts et ses émotions chaque jour pour aider à faire une différence pour l'avenir.
Ce sont des histoires comme celle d'Inge qui alimentent notre passion pour notre travail chez Roche.
En tant que patient désireux de faire la différence, il peut être décourageant de voir qu'il y a tant de parties prenantes et que le monde de l'entreprise et de la politique peut être difficile à pénétrer. C'est à nous de soutenir les personnes qui veulent travailler avec nous et de leur donner les moyens de faire entendre leur voix.
Par l'intermédiaire de MS-Liga Vlaanderen vzw, une association de patients visant à fournir des informations médicales et scientifiques générales sur la SEP, Inge a été amenée à participer à une formation de "patiente experte". "Je me sens maintenant comme une ‘vraie’ experte professionnelle, et je suis capable d'interagir avec les parties prenantes externes, y compris les entreprises pharmaceutiques, les hôpitaux ou les gouvernements pour défendre les droits et la qualité de vie des patients atteints de SEP, des patients comme moi".
Nous ne pourrions pas être plus reconnaissants envers Inge d'avoir choisi cette voie, car elle a récemment partagé son point de vue pour nous aider à développer un nouveau projet passionnant. Celui-ci utilise la technologie de l'assistant vocal sur les téléphones comme un "Google" personnel pour les patients atteints de SEP, permettant un accès rapide et facile aux informations sur la maladie. Nous voulions savoir comment les patients voyaient cet outil. "J'ai été heureuse d'être l'une des premières personnes à le tester", a expliqué Inge. "C'est exaltant de pouvoir donner mon avis sur les avantages et les inconvénients de cet outil, en tant que patiente et experte".
Les idées d'Inge ont été extrêmement précieusespour nous aider à façonner notre projet et à faire en sorte qu'il soit réellement utile aux personnes atteintes de SEP.
Pourquoi créer un produit pour les patients, sans le concevoir et le tester avec des patients ? Chez Roche, nous nous efforçons d’impliquer le patient dans tout ce que nous faisons, en allant au-delà de notre expertise scientifique et en repoussant les limites de ce que nous pouvons accomplir. C'est tout simplement essentiel pour progresser et cela peut transformer notre façon de penser.
C'est avec beaucoup d'humilité que nous avons appris qu'Inge se réjouissait de la poursuite de notre partenariat, et plus particulièrement de l'établissement d'une relation "durable et personnelle" avec l'équipe. Elke, l'une de nos responsables des relations avec les patients, veille à ce que cette relation soit bénéfique pour les deux parties et que les besoins d'Inge soient au premier plan.
"Même si ce n'est qu'un point de départ, c'est vraiment agréable d'apprendre à se connaître dans la vraie vie, avec une vraie personne de contact", a déclaré Inge. En investissant du temps dans ces relations personnelles, nous construisons une base importante de confiance. Ce n'est un secret pour personne que la confiance entraîne une collaboration plus forte et, ici, cela signifie des résultats de meilleure qualité qui comptent pour les patients.
Inge résume bien l'importance de la collaboration entre les patients et l'industrie lorsqu'elle déclare : "Nous pouvons donner des idées des deux côtés. Nous pouvons apporter une valeur mutuelle qui peut bénéficier tant au patient qu'à l’industrie.”
Nous sommes d'accord. Nous avons tous une responsabilité et nous ne devons pas relâcher nos efforts pour faire de cette vision collaborative une réalité.
R.E. : Pharm E. De Bruyne - M-BE-00001831 - Created on 14/11/2022
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