Le fil rouge lors des séances de travail? La reconnaissance du rôle des patients et des associations de patients. Ceux-ci veulent être des partenaires égaux dans l'écosystème des soins de santé, dans lequel leur expertise est reconnue et prise en compte. Cela signifie pour eux qu'ils soient impliqués dès le départ dans la mise en place d'études cliniques ou dans le développement de nouveaux outils digitaux tels que les applications de santé. Mais aussi que l'on accorde plus de poids à l'expérience du patient dans les soins ou dans le remboursement des nouveaux médicaments et diagnostics. Après tout, les patients savent mieux que quiconque quels sont les médicaments, les innovations digitales ou les essais cliniques qui font une différence dans leur vie.
Pour aider les patients à se faire entendre dans la recherche et le développement, dans les soins et la politique des soins de santé, des associations comme ReumaNet s'engagent dans la formation de patients experts, une idée qui a également fait son chemin dans d'autres associations de patients. ReumaNet travaille en étroite collaboration avec le Patient Expert Center.
En outre, de plus en plus de patients veulent être bien informés pour pouvoir prendre leur santé en main. Les initiatives inclusives et accessibles qui facilitent cette démarche - comme la proposition de PatientCentrics de créer une plateforme centralisée et neutre pour les patients dans le cadre des essais cliniques, en collaboration avec les parties prenantes concernées - ont donc été accueillies avec enthousiasme.
Sur base des résultats des séances de travail, nous souhaitons identifier, avec les associations de patients, un certain nombre de projets concrets que nous pourrons soutenir ensemble.
Nous démarrerons avec les groupes de travail lors de l'événement de clôture de BEEPO le 7 décembre prochain. Nous voulons conclure le trajet BEEPO en étroite collaboration avec les associations de patients.
R.E. : Pharm E. De Bruyne - M-BE-00001603 - Created on 26/07/2022
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