Des solutions pour et par les patients

Pour Roche, les associations de patients sont des partenaires importants dans la transformation des soins de santé. Par le biais de la cocréation et de la collaboration, nous voulons ouvrir, avec elles, la voie vers des soins de santé personnalisés (Personalised Healthcare ou PHC) c’est-à-dire privilégier une approche sur mesure pour chaque patient au lieu d’une approche générale pour tous. L’administration du bon traitement au bon patient au bon moment permet en effet d’offrir aux patients des soins de meilleure qualité, plus sûrs et aussi plus efficaces.

Le patient est au centre de tout ce que nous faisons chez Roche : il est présent depuis la priorisation de nos activités au niveau de la recherche et des phases initiales de développement de nos molécules innovantes à la mise en place des études cliniques et aux soins prodigués lors d’un traitement. Dans ce cadre, nous nous engageons également, chez Roche, à développer des outils numériques qui collectent les données spécifiques au patient. En effet, ce n’est qu’en comprenant et en privilégiant les besoins du patient que nous pourons créer des solutions qui offrent une réelle plus-value. « Un patient sait mieux que quiconque si un médicament ou un traitement fait une différence », explique Valerie Stoms, Patient Engagement Manager chez Roche BeLux.

"De par ma fonction de Patient Engagement Manager, mais aussi mon expérience de patient pulmonaire chronique, je sais à quel point il est important de tenir compte du point de vue du médecin, mais aussi de celui du patient. Pour un patient atteint d’une maladie pulmonaire, il ne s’agit pas seulement d’améliorer sa condition physique, il s’agit aussi de pouvoir avoir une vie sociale, en toute confiance. Si, par exemple, un médicament est connu pour entraîner une prise de poids et que cette perspective rebute le patient, cet élément doit être pris en compte dans la poursuite du développement et du traitement. Sinon, les patients ne suivront pas correctement le traitement et le résultat souhaité ne sera pas atteint." 

Considérer le point de vue du patient comme une priorité revêt dès lors une importance cruciale dans la définition de la stratégie de l’entreprise. Il ne s’agit pas seulement d’une tâche du Patient Engagement Manager mais plutôt d’une autre manière de concevoir les choses qui doit imprégner toute l’organisation. C’est dans cet esprit que Roche BeLux a adapté la structure de son organisation, plaçant le patient au centre du travail quotidien de chacun.

De manière générale, on constate aussi que la société tend à accorder davantage d’attention au patient. De plus en plus, nous aspirons à ce que la décision quant au choix du traitement soit prise ensemble par le médecin et son patient mais aussi à impliquer le patient dans le processus de soins. Les patients s’informent largement sur internet, des applications médicales pour smartphone sont développées pour aider les patients dans la prise en charge de leur maladie et les patients comprennent mieux leur état de santé grâce à l’accès à leurs données (p. ex. applications, dispositifs médicaux, ouverture partielle du dossier médical global des patients pour les patients). Tout cela fait en sorte que les patients peuvent davantage faire entendre leur voix lorsqu’il s’agit de décisions relatives à leur santé. Pourtant, la Belgique est encore à la traîne en ce qui concerne la centralisation de ces données de santé et l’utilisation de ces données dans les prises de décision relatives aux traitements (prise de décision fondée sur des données probantes). Ces données pourraient être utilisées afin d’évaluer la valeur des traitements et des interventions, et d’axer le remboursement d’un traitement sur base de la valeur qu’il apporte au patient. Les processus de remboursement devraient également mieux prendre en compte la voix du patient.

"Contrairement à l’Angleterre (NICE) par exemple, les patients n’ont aujourd’hui pas de siège au comité de remboursement. Pourtant, surtout en ce qui concerne les maladies rares, ils peuvent mieux que quiconque évaluer si un traitement a vraiment une valeur ajoutée. Les patients méritent d’avoir une voix à la table" ,préconise Valerie Storms.

Chez Roche BeLux, nous pensons que la voie à suivre est de renforcer le partage des connaissances et des expertises dans le cadre de partenariats durables : au sein du réseau mondial de Roche, avec les associations de patients, le gouvernement, les acteurs de la santé ainsi qu’au sein du secteur pharmaceutique lui-même.

"À l’avenir, nous voulons également unir nos forces au sein de notre secteur. Aujourd’hui, chaque entreprise met en place ses propres campagnes de sensibilisation ou collabore avec les associations de patients à titre individuel. En collaborant et en échangeant nos points de vue et expériences, nous pourrons avoir plus d’impact et pour la société, et pour le patient. Après tout, nous voulons tous le meilleur pour le patient. Les associations de patients sont également demandeurs pour une telle approche commune. Nous aimerions en être !" ,conclut Valerie Storms.