#MSConnections: Patiënten, gemeenschappen en kwaliteitszorg verbinden 

We zijn er trots op om op de Wereld Multiple Sclerose (MS) Dag samen te werken met de MS-gemeenschap. Op deze manier versterken we hun stem en stellen we de sociale barrières in vraag die leiden tot eenzaamheid en sociaal isolement bij mensen die worden getroffen door deze ziekte.

De mythe van MS versus de realiteit

MS is een chronische ontstekingsziekte van het centrale zenuwstelsel; het is een levenslange aandoening die een multidisciplinaire benadering vereist voor zowel de behandeling als het beheer van de ziekte. De initiële symptomen en tekenen kunnen vaag zijn, maar een vroege diagnose van de aandoening betekent dat er snel kan worden gezorgd voor interventie en ondersteuning van patiënten. Er zijn misvattingen rondom MS die kunnen leiden tot angst en stigma's. De progressie van de ziekte en de progressie van handicap, zijn bijvoorbeeld niet hetzelfde. Een diagnose van MS betekent niet automatisch dat een patiënt afhankelijk wordt van een rolstoel.

Het scheiden van de mythe van de realiteit helpt om het bewustzijn rond MS te vergroten. Het is namelijk belangrijk dat als mensen symptomen vertonen die hen zorgen baren, ze onmiddellijk medisch advies inwinnen. Vroege opsporing helpt de progressie van de ziekte te vertragen.

Patiënten sterker maken

Mensen met MS maken zich mogelijk zorgen over het meedelen van hun diagnose aan een werkgever uit angst dat zal worden verondersteld dat ze niet in staat zullen zijn om hun werk naar behoren uit te voeren. Ze kunnen ook vragen hebben over wat de gevolgen zullen zijn van de ziekte voor hun persoonlijke relaties en de intimiteit met hun partner.

De realiteit is dat vroege detectie en ontwikkelingen in behandelingen om de progressie van de ziekte te vertragen, betekenen dat bij de meeste patiënten de nadruk ligt op wat ze wel kunnen, niet op wat ze niet kunnen. De zorg is gericht op het behoud van autonomie en het in staat stellen van patiënten om hun ziekte en de symptomen te beheersen met de steun van hun team.

Contact leggen met patiënten

"Patiëntenorganisaties helpen ons om beter te begrijpen welke de behoeften zijn van mensen die leven met MS," zegt Jan Van De Vyver, Product Manager Neurology bij Roche BeLux “... en we zijn vastbesloten om met hen en alle betrokken belanghebbenden samen te werken om mensen met MS in staat te stellen om het leven ten volle te leven, met behoud van hun autonomie en kwaliteit van leven”. 

Interessante en actieve levens leiden

Bij de meeste patiënten leidt de diagnose tot bezorgdheid over hoe de ziekte zal evolueren en wat dit betekent voor hun leven – voor hun carrière, relaties, toekomstige verwachtingen en dromen. MS kan het leven veranderen, maar het mag het leven niet beperken.  

Beweging, gezond leven, het stellen van persoonlijke en professionele doelen en het onderhouden van positieve relaties, maken allemaal deel uit van een levensstijl met zorg voor zichzelf die patiënten kan helpen om te leven met de ziekte, zonder hun individualiteit uit het oog te verliezen. Handige tips zijn beschikbaar op onze MS-pagina.

Het thema van de Wereld MS Dag is verbondenheid. Het zijn de relaties met gemeenschappen en groepen belanghebbenden, die patiënten kunnen helpen om zich minder geïsoleerd, sterker, beter ondersteund en begrepen te voelen.

We zetten ons bij Roche in om contacten te leggen met iedereen die te maken heeft met MS; patiënten, zorgverleners, neurologen en therapeuten, om zo beter te begrijpen waarom de ziekte zich voordoet en hoe ze zich manifesteert. Enkel op die manier kunnen we innovatieve oplossingen ontwikkelen om de dagelijkse uitdagingen aan te pakken waarmee mensen die met de ziekte leven worden geconfronteerd.