Het is tijd om de gezondheidszorg in België ambitieus aan te pakken

Roche Pharma Belux organiseerde een panelgesprek voor het Belgische lanceringsevenement van de Gepersonaliseerde Gezondheidsindex [Personalised Healthcare (PHC) Index]. Vier panelleden, waaronder patiëntenvertegenwoordigers en deskundigen uit de gezondheidszorg, bespraken één vraag: is België voorbereid op de digitale, gepersonaliseerde toekomst van de gezondheid?

Patiënten zijn fundamenteel uniek. De wetenschap leert voortdurend hoe mensen verschillend reageren op dezelfde behandeling. Iedereen is anders en ook hun ziekte is in vele opzichten verschillend. Door de totstandkoming van betekenisvolle gezondheidsgegevens uit meerdere bronnen, hebben we de mogelijkheid om talloze levens te redden door patiënten de juiste behandeling op het juiste moment te bieden. Dit is de belofte van gepersonaliseerde gezondheidszorg.

Om deze belofte waar te maken, moet het volledige gezondheidszorgsysteem evolueren, van de manier waarop we behandelingen ontwikkelen tot de manier waarop zorg aan patiënten wordt verleend. Op dit moment klagen zorgverleners over de administratieve last, terwijl het invullen van bestanden net helpt bij het verzamelen van gegevens. Patiënten vragen meer transparantie en betrokkenheid bij hun behandeling, en de industrie heeft de gegevens van patiënten nodig om inzichten te verkrijgen die zorgen voor een snellere, efficiëntere en meer zekere ontwikkeling van innovatieve geneesmiddelen en gepersonaliseerde patiëntenzorg.

Uiteindelijk wil iedereen hetzelfde: dat patiënten voordeel halen uit het beste gezondheidszorgsysteem om ten volle van hun leven te kunnen genieten. België staat in vergelijking met andere landen hoog in de rangschikking voor het leveren van gepersonaliseerde gezondheidszorg (12de). Wat ontbreekt er dan voor een volledige toepassing in ons land? De woorden “samenwerking” en “ambitie” lagen op iedereens lippen tijdens het lanceringsevenement.

Zorgverleners en de industrie zijn op de hoogte van een deel van het patiëntentraject. Alleen patiënten zelf kennen hun traject voor 100%.
Stefan Gijssels CEO van Digestive Cancer Europe

“Zorgverleners en de industrie zijn op de hoogte van een deel van het patiëntentraject. Alleen patiënten zelf kennen hun traject voor 100%", opende Stefan Gijssels, CEO van Digestive Cancer Europe, het debat. “Patiënten willen graag betrokken worden, maar hun stem wordt niet zo goed gehoord. De reden is dat er geen formele participatiestructuur is voor patiëntenvertegenwoordiging in het openbaar beleid en de medische praktijk. In andere landen zoals Nederland en de Scandinavische landen krijgen patiëntenorganisaties publieke financiering, wat betekent dat ze meer professioneel en onafhankelijk kunnen functioneren.”

Met gepersonaliseerde gezondheidszorg kijken we nu naar de ziekte op moleculair niveau om te begrijpen wat de beste manier is om deze te behandelen. “Op klinisch vlak ziet de evolutie er veelbelovend uit om patiënten te helpen bij een reeks zeldzame en moeilijk te behandelen kankers. We moeten echter toegang hebben tot gegevens om beter te begrijpen wat genen en mutaties in tumoren stimuleert, waardoor ze groeien. Kennis van deze genetische factoren betekent dat we precisiebehandelingen kunnen ontwikkelen die zich specifiek hierop richten”, aldus Prof. Hans Prenen, plaatsvervangend hoofd van de afdeling oncologie en directeur van klinische studies van het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen.

We moeten toegang hebben tot gegevens om beter te begrijpen wat genen en mutaties in tumoren stimuleert, waardoor ze groeien. Kennis van deze genetische factoren betekent dat we precisiebehandelingen kunnen ontwikkelen die zich specifiek hierop richten.
Professeur Hans Prenen Plaatsvervangend hoofd van de afdeling oncologie en directeur van klinische studies van het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen

De manier waarop we naar medisch bewijs kijken, wordt verstoord door het digitale tijdperk en de mogelijkheid om patiënten te monitoren en klinische gegevens te verzamelen op ongeëvenaarde schaal. “Gegevens van patiënten leiden tot bewijs en bewijs leidt tot grondige kennis”, voegde Karen Crabbé toe, Expert Economic Studies & Health Data Policy bij Pharma.be. Wie bewaart gegevens? Hoe kunnen we een ethisch kader creëren waarin patiënten zich op hun gemak voelen bij het delen van hun gegevens? Mevr. Crabbé noemde inspirerende initiatieven zoals de one-stop-shop voor gezondheidsgegevens in Denemarken of FinData in Finland. 

Toegang tot gegevens wordt inderdaad gezien als een punt waar België zou kunnen verbeteren, omdat we pas op de 21ste plaats staan in de rangschikking. We kunnen onze prestaties zeker verbeteren door patiënten meer controle te geven over hun gezondheidsgegevens. Alle deelnemers waren het er echter over eens dat alle ingrediënten aanwezig zijn om van België een leider in PHC te maken (klein land met een hoge concentratie van ziekenhuizen op topniveau, kwaliteit van zorg, toegang tot innovatie, beschikbaarheid van gegevens). Er bestaat dus een mogelijke kans op een verschuiving in de manier waarop de gezondheidszorg wordt geleverd.

De index geeft een idee van wat we van elkaar kunnen leren. Het is tijd om de gezondheidszorg in België ambitieus aan te pakken en te zien wat er moet veranderen zodat gegevens, digitale technologie en gepersonaliseerde zorg de gezondheid en het welzijn van mensen in België kunnen transformeren”, concludeerde Bogi Eliasen, partner van het Copenhagen Institute for Futures Studies.