Dit jaar ging het evenement over gepersonaliseerde gezondheidszorg (PHC) met onderwerpen als het belang van gegevens, praktijkgegevens (real world data, RWD) en registers, elektronische patiëntendossiers (EPD) en digitalisering van de zorgverlening. “Bij Roche willen we patiënten betrekken bij alles wat we doen, net zoals we dat doen met andere belanghebbenden in de gezondheidszorg. Hun mening is van essentieel belang. PHC kan haar beloften alleen nakomen als we waarde bieden aan alle belanghebbenden, en dit geldt ook voor patiënten. Daarom willen we alles in het werk stellen om de echte behoeften van patiënten te begrijpen en hoe we hen zinvol kunnen betrekken bij het transformeren van onze gezondheidszorgsector”, aldus Valerie Storms, Patient Engagement Manager bij Roche BeLux.
De PHC-sessie werd geopend met een enquête over wat de patiëntengemeenschap momenteel denkt over PHC. De resultaten hiervan toonden aan dat er behoefte is aan meer inzicht in en informatie over PHC en de voordelen die het de patiënten biedt. “PHC kan alleen ten volle gebruikt worden als patiënten daarvoor de capaciteit hebben en zij duidelijkheid hebben over wat er hen wordt aangeboden. De enige manier om dit te bereiken is door te praten met patiënten”, legde Mitchell Silva, PhD, van Esperity uit.
Dankzij innovatieve technologieën en digitale tools kunnen we informatie verzamelen over patiënten, hun ziekte en hoe zij omgaan met die ziekte. Deze informatie zorgt niet alleen voor een meer nauwkeurige diagnose en behandeling, maar maakt ook betere preventie, zorg en levenskwaliteit mogelijk.
Ondanks vooruitgang in de wetenschap en technologie hebben we echter nog een hele weg af te leggen opdat patiënten de voordelen van deze verzamelde gegevens kunnen ervaren. Patiëntenorganisaties spelen een cruciale rol in de bewustmaking over de voordelen die de gegevens hen bieden. Dit is belangrijk voor zowel de patiënten als voor de maatschappij als geheel.
"Door samen te werken en kennis en gegevens te delen, kunnen ziekten beter, sneller en goedkoper bestreden worden, zodat alle patiënten er baat bij hebben”, aldus Peter van Galen, MS-patiëntenleider die samenwerkt met het European Multiple Sclerosis (MS) Platform. Het lijkt erop dat patiënten gezondheidsinformatie liever niet delen omdat ze bang zijn voor wat er met die informatie gebeurt of gewoon omdat ze niet weten hoe ze het moeten delen. Pieter van Galen haalde het voorbeeld aan van digitale tools die ontwikkeld werden om MS-patiënten in de toekomst te ondersteunen met persoonlijk advies en therapie op maat gebaseerd op patiënt-specifieke gegevens die door apps verzameld werden. Toepassingen zoals deze helpen artsen beter in te schatten hoe de toestand van patiënten vordert en hoe ze patiënten beter kunnen ondersteunen bij hun dagelijkse behandeling.
Als patiënt wijst Stefan Gijssels, CEO van Digestive Cancers Europe op de mogelijkheid om al uw gegevens op uw smartphone op te slaan: alle onderzoeken, rapporten, resultaten, beeldvorming en zelfs afspraken en rekeningen. Al deze gegevens, waaraan u steeds info kunt toevoegen, zijn een waardevolle bron van informatie voor een beter begrip en een betere behandeling van aandoeningen. "Als patiënt moet u weten dat u eigenaar bent van uw gegevens en dat u er alles mee kunt doen wat u wilt." Hij vervolgde: “Wij streven ernaar om alle gegevens van alle patiënten te combineren in een centrale database die in realtime beschikbaar zal zijn. Het probleem is dat op dit moment hooguit 10% van die gegevens wordt gebruikt bij overheidsbeslissingen over het gezondheidszorgsysteem.”
Fragmentatie en gebrek aan standaardisatie voor gegevensverzameling vormt een barrière. Er zijn nog steeds te veel gegevenssilo's, waaronder de verschillende, onafhankelijke gezondheidsapps die geen verbinding maken met bestaande ziekenhuissystemen. "Als patiënt wilt u graag een enkele app of digitale applicatie die alle voor u relevante informatie en gegevens samenbundelt."
Een concreet voorbeeld van hoe we kunnen samenwerken met alle belanghebbenden om bij te dragen aan de toekomst van de gezondheidszorg, is het Hack Healthcare-evenement dat zal plaatsvinden op 27 en 28 april 2021. Bij Hackathon-evenementen zoals deze kan iedereen bijdragen aan het ontwikkelen van oplossingen voor de huidige uitdagingen in de gezondheidszorg. Een van de thema's van deze hackathon is 'gepersonaliseerde preventie'.
R.E. Pharm Eline De Bruyne M-BE-00002320 created on 05/09/2023
De informatie op deze site is bedoeld voor een breed publiek en kan productdetails of andere informatie bevatten die niet van toepassing of geldig is in uw land. Wij maken u erop attent dat wij geen enkele verantwoordelijkheid nemen voor het benaderen van deze informatie, die mogelijk niet in overeenstemming is met geldende juridische procedures, wet- en regelgeving, registraties of gebruiken in uw land.