De data en de technologie zijn voorhanden in België maar moeten worden ontsloten en geïntegreerd.

ODI Rapport Belgie

Het Open Data Institute publiceerde op 28 september een uniek rapport dat kritisch nagaat in hoeverre het Europees beleid klaar is voor het secundair gebruik van medische gegevens en dat goede praktijken identificeert binnen de hele regio. Het rapport geeft aan dat de data en de technologie voorhanden zijn in België, maar moeten worden ontsloten en geïntegreerd. Roche Belgium vraagt om een gecoördineerd beleid met duidelijke richtlijnen voor het secundair gebruik van data en stelt dat dit essentieel is voor de toekomst van de gezondheidszorg in België.

Bij Roche verbinden we ons ertoe om vandaag te doen wat patiënten morgen nodig hebben. We beloven om meer te doen dan louter toe te zien op nieuwe diagnostische opties en behandelingen voor patiënten. We willen een meer stabiel, door data aangestuurd, resultaat- en patiëntgericht ecosysteem mogelijk maken voor Europa. 

Medische gegevens hebben het potentieel om gezondheidssystemen duurzamer te maken en om de zorg voor patiënten te verbeteren door onze capaciteit voor het diagnosticeren van aandoeningen te transformeren, door ziektes effectiever te behandelen of eventueel te voorkomen dat ze zich voordoen, en door artsen in staat te stellen om sneller betrouwbare therapeutische beslissingen te nemen.

In de voorbije decennia heeft Roche geleerd hoe verschillende gezondheidssystemen in de hele wereld gebruikmaken van data en ondervonden dat Europa in het bijzonder een erg gefragmenteerde aanpak hanteert.

De Europese Commissie concentreert zich momenteel op de ontwikkeling van een interoperabele infrastructuur voor gegevenstoegang om veilige analyses van medische gegevens in heel Europa te vergemakkelijken. Deze door de EU-commissie geleide 'Europese datastrategie' wil verzekeren dat er meer data beschikbaar komen voor gebruik in de economie en binnen de samenleving; tegelijk wordt er toezicht gehouden op de bedrijven en de particulieren die de data genereren.

Het Belgisch rapport in een oogopslag

Download het Belgisch rapport

klik om te vergroten !

Een belangrijk element van deze strategie is de European Health Data Space (EHDS) of Europese ruimte voor gezondheidsgegevens, voorgesteld door de EU-commissie. Het betreffende beleidsvoorstel wordt verwacht tegen het begin van 2022, wat inhoudt dat er nu moet worden gehandeld. Roche heeft bijgevolg aan het Open Data Institute (ODI) de opdracht gegeven om beste praktijken in Europa te evalueren en na te gaan hoe een goed beleid er moet uitzien om het secundair gebruik van data mogelijk te maken en uiteindelijk tot gepersonaliseerde gezondheidszorgecosystemen te komen. 

Het onderzoek van het ODI bracht de volgende gemeenschappelijke thema's aan het licht met betrekking tot de mate van maturiteit van het secundair gebruik van medische gegevens in het actuele beleid op het niveau van de verschillende landen:  

  • De mate van investering verschilt: Slechts enkele landen investeren in het beheer van hun data-infrastructuur. 
  • De beleidsvisie in verband met het secundair gebruik van medische gegevens is beperkt of onvolledig:  Sommige landen hebben beleidsregels en handleidingen voor het secundair gebruik van medische gegevens of gepersonaliseerde gezondheidszorgstrategieën die zich daarop richten. Andere landen hebben alleen gedocumenteerde ruimere doelstellingen of hebben algemene beleidsregels inzake e-gezondheid die zich louter richten op een infrastructuur voor elektronische gezondheidsgegevens.  
  • De infrastructuur voor dataverzameling en de kwaliteit variëren: In de meeste landen zijn enkele dataregisters beschikbaar, maar ze variëren - sommige worden regelmatig geactualiseerd en andere werden voor het laatst gepubliceerd in 2016 of vroeger. 

Roche spoort alle actoren in de wereld van de gezondheidszorg aan om zich achter het EHDS-voorstel te scharen en de Datagovernanceverordening te onderschrijven, die data, technologie en analyses ondersteunt voor de gezondheidszorg, gezondheidssystemen en de samenleving. 

 

"Het veilig openstellen van de toegang tot medische gegevens heeft het potentieel om de resultaten voor de patiënten te transformeren en de manier waarop overheden de gezondheidszorg beheren, ingrijpend te veranderen. België is klaar om te werken met collectieve data. Medische gegevens en digitale technologieën zijn voorhanden, maar ze zijn niet gecentraliseerd en ook niet vlot toegankelijk. Data moeten meer worden geïntegreerd met medische wetenschap en we moeten methodes gaan hanteren die een grootschalige dataverzameling, opslag en toegang tot levensechte data over gezondheid en levensstijl mogelijk maken," verklaarde Brigitte Nolet, Roche Pharmaceuticals BeLux General Manager.

“Het ontsluiten van het potentieel van geïntegreerde data zal leiden tot een radicale verschuiving naar personalisatie van de gezondheidszorg, waardoor de focus op betere resultaten zal toenemen. Het Belgische zorgdatalandschap biedt een gunstige uitgangspositie om verder te gaan met deze noodzakelijke zorgtransformatie.” Anna-Maria Heuchel-Reinig, Managing Director Roche Diagnostics Belgium. 

Een gecoördineerd beleid met duidelijke richtlijnen voor het secundair gebruik van data is essentieel voor de toekomst van de gezondheidszorg in België.