Misvattingens of MS

Misvattingen over MS aanpakken

Multiple sclerose (MS) is een progressieve ziekte. Hoewel MS zich bij elke persoon anders kan uiten, is de onderliggende biologie voor iedereen vergelijkbaar. Er is vanaf het begin ziekteprogressie aanwezig, ongeacht welke vorm van MS er bij een persoon wordt gediagnosticeerd. Hier bespreken we veelvoorkomende mythen en misvattingen over MS, waarbij we licht werpen op wat ziekteprogressie echt betekent, hoe het mensen met MS beïnvloedt en het beste kan worden aangepakt.

Misvattingen

Ziekteprogressie komt niet voor bij relapsing-remitting MS (RRMS) en treedt alleen op bij progressieve vormen van MS

Ontkrachting

Bij MS worden weefsels in de hersenen, het ruggenmerg en de optische zenuw, die het centrale zenuwstelsel (CZS) vormen, aangevallen en beschadigd door het immuunsysteem. Deze ontstekingsprocessen zijn aanwezig in alle vormen van MS.1

Meer info

Ontsteking in het CZS kan leiden tot permanente schade aan zenuwcellen en vezels, wat leidt tot ziekteprogressie.1

Recent onderzoek suggereert dat ziekteprogressie begint aan het begin van de ziekte, ongeacht met welke vorm van MS iemand wordt gediagnosticeerd2,3,4,5 Hoewel het in eerste instantie kan optreden zonder merkbare symptomen of verergering van invaliditeit (permanente of gestage verergering van invaliditeit wordt ook wel invaliditeitsprogressie genoemd), leidt ziekteprogressie uiteindelijk tot de opeenstapeling van merkbare invaliditeit als deze onbehandeld blijft.2,3,4,5,6

Misvattingen

Ziekteprogressie en invaliditeitsprogressie zijn hetzelfde

Ontkrachting

Ziekteprogressie en invaliditeitsprogressie zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden, maar ze zijn niet hetzelfde.

Meer info

Ziekteprogressie is de permanente schade aan het centraal zenuwstelsel (CZS) van een persoon, die bij elke vorm van MS optreedt. Deze leidt mogelijk niet direct tot merkbare symptomen2,3,4,5 Indien deze schade niet behandeld wordt, zal deze uiteindelijk leiden tot invaliditeitsprogressie.

Invaliditeitsprogressie is de gestage verergering van symptomen en permanente opeenstapeling van invaliditeit, die mensen met MS kunnen merken in de vorm van symptomen zoals verminderde mobiliteit van de armen of benen, problemen met denken of met het geheugen, of onvermogen om de blaas onder controle te houden2,3,4,5

Misvattingen

Het kan zijn dat mensen MS hebben, maar nog geen ziekteprogressie – het begint pas als ze veel ouder zijn

Ontkrachting

Ziekteprogressie – permanente schade aan het centraal zenuwstelsel (CZS) van een persoon – treedt op vanaf het begin, ongeacht de vorm van MS die bij iemand wordt gediagnosticeerd.2,3,4,5

Meer info

Het CZS heeft echter slechts een beperkt vermogen om zichzelf te remodelleren en het verlies van zenuwcellen en vezels te compenseren – ook gekend als de neurologische reserve.11 Zolang de neurologische reserve in staat is de ziekteprogressie te compenseren, kan het zijn dat een persoon met MS geen of slechts lichte symptomen ervaart. Pas nadat de neurologische reserve is uitgeput en de hersenen niet meer in staat zijn de schade te compenseren, krijgen mensen met MS steeds duidelijker symptomen en verergering van invaliditeit6,12,13

Daarom is het van cruciaal belang dat mensen met MS zo vroeg mogelijk worden behandeld met een therapie die niet alleen opstoten aanpakt, maar ook ziekteprogressie.11

Misvattingen

Er is geen manier om progressie van MS te vertragen

Ontkrachting

Een belangrijk doel van het behandelen van MS is het zo snel mogelijk verminderen van de ziekteprogressie, zodat de toename van invaliditeit en de gevolgen van progressie op de lange termijn kunnen worden vertraagd.11

Meer info

In een praktijkstudie bij mensen met MS nam het risico op ontwikkelen van significante invaliditeit, waarbij het nog steeds mogelijk was om 500 meter zonder hulp te lopen (Expanded Disability Status Scale [EDSS] gelijk aan 4), met 7% toe voor elk jaar zonder behandeling. 14 Dit betekent dat als iemand na de diagnose de behandeling vijf jaar uitstelt, het risico op ontwikkeling van significante invaliditeit (maar nog steeds met de mogelijkheid om 500 meter zonder hulp te lopen) 35% hoger is.

Daarom is het belangrijk dat alle mensen met MS, ongeacht de vorm van MS waarmee ze worden gediagnosticeerd, zo vroeg mogelijk met hun zorgverlener over behandelingsopties spreken.

Misvattingen

Als mensen niet merken dat hun MS erger wordt, is er geen progressie

Ontkrachting

Ziekteprogressie kan optreden zonder merkbare symptomen of verergering van invaliditeit (permanente of gestage verergering van invaliditeit wordt ook wel invaliditeitsprogressie genoemd).2,3,4,5

Meer info

Aangezien de meeste mensen met MS pas worden gediagnosticeerd als ze merkbare symptomen ervaren, kan ziekteprogressie lange tijd onopgemerkt blijven. 3

Het vroegtijdig identificeren van ziekteprogressie bij MS is belangrijk om permanent verlies van zenuwcellen en vezels, verergering van invaliditeit en afname van de dagelijkse kwaliteit van leven te beheersen en hopelijk te vertragen.11 Daarom is het belangrijk dat alle mensen met MS, ongeacht de vorm van MS waarmee ze zijn gediagnosticeerd, met hun zorgverlener spreken over ziekteprogressie.

Misvattingen

Er is geen manier om ziekteprogressie te meten

Ontkrachting

Er is geen standaardaanpak om de ziekteprogressie van MS te monitoren. Deze kan echter met MRI worden gemeten.

Meer info

Ziekteprogressie kan ook worden gemonitord met tekenen en symptomen zoals verergering van invaliditeit, cognitieve stoornissen en de impact van MS op het dagelijks leven van een persoon.

Roche neemt het voortouw bij het bestuderen van hoe onderliggende progressie zo vroeg mogelijk kan worden herkend door nieuwe meetmethoden en unieke digitale hulpmiddelen te ontwikkelen die mensen met MS zelf kunnen gebruiken. We hopen dat dit het ziektebeheer en de levens van mensen met MS zal helpen verbeteren.

References

  • 1. Kutzelnigg A, Lucchinetti CF, Stadelmann C, et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005;128(11):2705-2712.
  • 2. Brownlee WJ, Altmann DR, Alves Da Mota P, et al. Association of asymptomatic spinal cord lesions and atrophy with disability 5 years after a clinically isolated syndrome. Mult Scler. 2017;23(5):665-674.
  • 3. Cree BAC, Hollenbach JA, Bove R, et al. Silent progression in disease activity-free relapsing multiple sclerosis. Ann Neurol. 2019;85(5):653-666.
  • 4. Kappos L, Butzkueven H, Wiendl H, et al. Greater sensitivity to multiple sclerosis disability worsening and progression events using a roving versus a fixed reference value in a prospective cohort study. Mult Scler. 2018;24(7):963-973.
  • 5. Rashid W, Davies GR, Chard DT, et al. Increasing cord atrophy in early relapsing-remitting multiple sclerosis: a 3 year study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2006;77(1):51-55.
  • 6. Giovannoni G, Cutter G, Sormani MP, et al. Is multiple sclerosis a length-dependent central axonopathy? The case for therapeutic lag and the asynchronous progressive MS hypotheses. Mult Scler Relat Disord. 2017;12:70-78.
  • 7. Trojano M., et al. (2003) The transition from relapsing–remitting MS to irreversible disability: clinical evaluation. Neurol Sci, 24(Suppl. 5): S268–S270.
  • 8. Kremenchutzky M, Rice GP, Baskerville J, Wingerchuk DM, Ebers GC. The natural history of multiple sclerosis: a geographically based study 9:observations on the progressive phase of the disease. Brain. 2006;129(3):584-594.
  • 9. Scalfari A, Neuhaus A, Daumer M, Ebers GC, Muraro PA. Age and disability accumulation in multiple sclerosis. Neurology. 2011;77(13):1246-1252.
  • 10. Tutuncu M, Tang J, Zeid NA, et al. Onset of progressive phase is an age-dependent clinical milestone in multiple sclerosis. Mult Scler. 2013;19(2):188-198.
  • 11. Giovannoni, G, et al. Brain Health: Time Matters in Multiple Sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2016 Sep;9 Suppl 1:S5-S48.
  • 12. Dutta R, Trapp BD. Relapsing and progressive forms of multiple sclerosis: insights from pathology. Curr Opin Neurol. 2014;27(3):271-278.
  • 13. Krieger SC, Sumowski J. New insights into multiple sclerosis clinical course from the topographical model and functional reserve. Neurol Clin. 2018;36(1):13-25.
  • 14. Kavaliunas A, Manouchehrinia A, Stawiarz L, et al. Importance of early treatment initiation in the clinical course of multiple sclerosis. Mult Scler. 2017;23(9):1233-1240.