Pour notre série Healthcare Innovation Talks et dans le cadre de l'une de nos "journées du patient", Veerle, coordinatrice du programme Patient Expert, ReumaNet vzw, s'est entretenue avec Sabrina Poisseroux, responsable des relations avec les patients chez Roche, sur la collaboration et sur ce qui compte pour des patients comme elle. "De nombreuses personnes qui reçoivent un diagnostic de lupus sont à un âge où elles désirent avoir des enfants. Mais, avec le lupus, ce n'est pas si facile", explique-t-elle. "Parler des défis quotidiens comme celui-ci est une conversation difficile à avoir dans une consultation de 20 minutes."
Rencontrer des patients comme Veerle est si précieux pour nous, chez Roche, car c'est en apprenant de telles conversations que nous commençons vraiment à comprendre les difficultés quotidiennes de la vie des patients que nous pouvons aider à soutenir et à créer des solutions. En nous écoutant attentivement et en nous engageant les uns envers les autres, avec une compréhension de nos objectifs mutuels, nous pouvons créer de nouvelles collaborations pour susciter des changements importants dans la manière dont les soins de santé sont dispensés et dont on en parle, d'humain à humain.
Veerle estime qu'il existe de nombreuses possibilités d'en faire plus. "Le plus grand défi est de coopérer encore plus", explique-t-elle. "Il y a encore beaucoup de disciplines médicales qui travaillent de leur côté, sans beaucoup d'échanges."
Dans le cadre de la collaboration avec des entreprises pharmaceutiques comme la nôtre, ainsi qu'avec d'autres parties prenantes, Veerle espère faire des progrès significatifs autour, par exemple, de l'élaboration des politiques. Nous savons que les patients reconnaissent la valeur de discussions ouvertes avec les décideurs politiques et, en travaillant avec nous, ils sont désireux de lancer des projets visant à collecter des données concrètes et percutantes pour illustrer pourquoi un changement de politique est nécessaire et comment il pourrait être largement bénéfique. Veerle a une vision claire : "En lançant des projets où nous pouvons collecter des données, nous pouvons convaincre les gouvernements qu'il existe d'autres méthodes pour aider les patients que celles qu'ils utilisent actuellement".
Veerle parle avec passion lorsqu'elle explique sa conviction que les gouvernements considèrent généralement les méthodes comme étant "d'un côté ou de l'autre", portant des "œillères", oubliant les complexités sous la surface. "Chaque patient est différent. Chaque patient a une situation différente", explique Mme Veerle.
S'appuyant sur un exemple pour illustrer son propos, Mme Veerle fait remarquer que les personnes qui sont incapables de travailler pour des raisons de santé sont souvent physiquement incapables de travailler comme on l'attend d'elles, mais qu'elles veulent quand même travailler. Au cours de l'exposé, Veerle nous invite à collaborer en tant qu'industrie, aux côtés des patients, pour aider à collecter des données et à les conditionner afin d'informer les parties prenantes sur ce sujet et sur les raisons de son importance. "Travailler peut aider les gens à se sentir mieux dans leur peau, les rendre moins isolés et leur permettre de se sentir utiles dans la société". En travaillant ensemble, nous pouvons aider "les gouvernements à envisager des moyens de trouver d'autres solutions, qui conviendraient aux deux parties". Il est manifestement important d'aider les personnes à réintégrer la société et de travailler selon des méthodes qui leur conviennent, et nous sommes heureux que Veerle nous ait soumis cette idée pour voir comment nous pouvons collaborer au mieux.
Il est essentiel que nous travaillions avec des patients comme Veerle, pour comprendre l'impact plus large de maladies comme celle-ci sur les patients et leurs familles, et pour co-créer des solutions qui, en fin de compte, suscitent un changement complet et ont un impact positif sur la qualité de vie.
Nous sommes impatients d'explorer et d'apporter des améliorations ensemble et nous sommes ouverts à toute suggestion de collaboration future - nous sommes là, nous écoutons et nous voulons nous associer pour un changement positif.
R.E. : Pharm E. De Bruyne - M-BE-00001831 - Created on 14/11/2022
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