Une évolution importante est en cours dans notre secteur. Traditionnellement, les associations de patients s'adressaient régulièrement aux sociétés pharmaceutiques afin d’obtenir les moyens financiers nécessaires à la réalisation de leurs projets. Notre industrie ne se contente pas d'offrir des moyens financiers, mais désire contribuer à la collaboration en mode co-créatif grâce à notre réseau international, notre expertise en matière de technologie et d'innovation et notre connaissance des maladies.
En tant qu'entreprise pharmaceutique, nous voulons devenir un partenaire de santé, jouant un rôle actif dans l'amélioration des soins, et cela nécessite une collaboration avec toutes les parties prenantes : les associations de patients, les médecins et établissements de santé, les universités et organismes publics. Naturellement, le cadre de la collaboration doit toujours être clair, afin que cela puisse se faire de manière respectueuse, transparente et éthique.
Nous ne travaillons désormais plus seulement "pour" mais aussi "avec" les patients. Il est en effet essentiel que nous connaissions les besoins des patients, notamment quand il s’agit de développer de nouvelles thérapies ou des outils pour le suivi de leur maladie, et cela ne peut se faire qu'en ayant les patients autour de la table dès le début, en tant que partenaire à part entière et égale.
Les associations de patients sont les mieux placées pour apporter l'expérience de la vie avec une maladie et elles ont un point de vue unique sur le parcours de vie "complet" du patient. Elles constituent également un partenaire fiable en ce qui concerne la collecte de données sur les patients (par exemple, des registres spécifiques à une maladie) afin de mieux comprendre les aspects épidémiologiques et socio-économiques d'une maladie.
Un changement de mentalité (de part et d'autre), la reconnaissance de la complémentarité des compétences et l'instauration d'un climat de confiance faciliteront une collaboration durable et fructueuse pour façonner ensemble les soins de santé.
Mon expérience en tant que patiente m'a définitivement fait ressentir l'urgence d'améliorer les soins de santé. Dans mon rôle actuel, je peux combiner cette passion pour les patients avec mon expertise professionnelle en matière de science et d'innovation.
Les évolutions que j'ai moi-même constatées en tant que patiente atteinte de diabète de type 1 illustrent l’importance de la technologie sur la vie quotidienne des patients. J'ai un capteur sur le haut du bras, qui mesure en permanence mon taux de glycémie, et une application sur mon smartphone qu'il me suffit de tenir à sa hauteur pour en connaître immédiatement la valeur. Cela me donne beaucoup plus de contrôle qu'avant sur ma maladie et sur ma vie, ce qui a non seulement amélioré mes résultats médicaux, mais aussi ma qualité de vie.
L'adoption rapide des nouvelles technologies, comme les capteurs continus de diabète, est le résultat de la grande valeur qu'elles représentent pour les patients. Vous avez le sentiment de contrôler la situation et d'être moins un "patient". Nous constatons que certains patients bien informés prennent de plus en plus les devants et qu'ils adoptent souvent les nouveaux développements plus rapidement que les hôpitaux et les médecins.
Actuellement, les soins et le suivi se déroulent en grande partie à l'hôpital et dans ses environs, mais avec l'aide de la technologie numérique, ils peuvent être davantage intégrés dans la vie quotidienne. L'environnement du patient devient le nouveau lieu de soins. Actuellement, les soins et le suivi se font en grande partie à l'hôpital et dans ses environs, mais avec l'aide de la technologie numérique, ils peuvent être intégrés bien davantage dans la vie quotidienne. Je suis convaincue que si cela ne se fait pas "du haut vers le bas", cela se fera "du bas vers le haut", à l'initiative des patients et des associations de patients. Bien sûr, cela nécessite une adaptation de l'ensemble du système, par exemple un système de remboursement approprié créant les bonnes incitations pour les professionnels et un cadre juridique pour les soins de santé à distance.
Je suis passionnée par la responsabilisation des patients, il est tellement important qu’ils puissent être un partenaire dans leur propre parcours. Non seulement dans l'intérêt des patients eux-mêmes, mais aussi pour la "durabilité" de notre système de santé. La voix du patient sera le moteur de soins véritablement "personnalisés" et apportera à l'assurance maladie et à la société le meilleur rapport qualité-prix. L'autonomisation des patients nécessite une connaissance de la santé, des données et du numérique, ce qui n'est possible qu’au travers de l'éducation, l'information et la collaboration avec toutes les parties prenantes.
Les données des patients sont aussi une représentation de leur voix. Je suis moi-même bénévole au sein de l'organisation européenne des patients atteints de mucoviscidose (CF Europe). Cette organisation participe activement à l’élaboration d'un registre européen sur la maladie afin de pouvoir suivre les données médicales de tous les patients européens. L'étape suivante consiste à saisir et à analyser les données fournies par les patients, comme par exemple leur fonctionnement quotidien et leur qualité de vie. Après tout, ce sont des questions qui revêtent une grande importance pour le patient.
Nous sommes tous conscients que transformer les soins de santé au bénéfice du patient nécessitera du temps et des ajustements organisationnels, financiers et technologiques au niveau de l'ensemble du système. Un exemple de la manière dont Roche y contribue est l'organisation de l'événement BEEPO, la plateforme locale d'inspiration et de mise en réseau pour et par les associations de patients de Roche, qui a pour objectif d’initier avec eux les changements utiles dans les différents domaines concernés.
Pour moi personnellement, c'est un défi fantastique de pouvoir contribuer à ce changement non seulement en tant que responsable de l'engagement des patients mais aussi en tant que patiente.
R.E. Pharm Eline De Bruyne M-BE-00002320 created on 05/09/2023
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