Vivre avec une sclérose en plaques

Apprenez comment gérer votre sclérose en plaques dans le cadre familial, dans votre couple et au travail. Une alimentation saine et de l’exercice physique peuvent également vous apporter l’énergie nécessaire pour vivre avec la maladie.

Vie de couple et sclérose en plaques : se soutenir mutuellement

Le diagnostic de la SEP peut bouleverser votre vie, mais également celle de votre partenaire. En effet, des actes du quotidien qui se faisaient naturellement sans efforts peuvent devenir plus compliqués. Peut-être serez-vous plus vite épuisé, des symptômes pourraient restreindre vos projets, ou certaines situations nécessiteront de l’aide.

Parlez-en avec votre partenaire en toute transparence, dites-lui comment vous vous sentez et de quel soutien vous avez besoin. Surtout lorsque la sclérose en plaques modifie votre situation. En effet, les progrès de la SEP et les handicaps physiques croissants pouvant l’accompagner peuvent confronter votre couple à de nouveaux défis.

Il peut s’avérer compliqué pour votre partenaire d’évaluer vos besoins et de réagir en fonction. À l’inverse, il faut également écouter votre partenaire, car pour lui aussi chaque situation nouvelle est source de questionnements, voire de craintes.

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En cas de problème de communication avec votre partenaire, vous avez la possibilité de consulter un thérapeute de couple ou un psychologue.

Gérer des troubles de la sexualité

La sclérose en plaques peut avoir des symptômes susceptibles de se répercuter sur la sexualité. Il peut par exemple s’agir de troubles de l’érection, d’une sècheresse vaginale ou d’une libido en berne. Des lésions nerveuses peuvent également provoquer des troubles sensoriels dans la moelle épinière qui diminuent l’envie de contact physique. Une fatigue chronique, une spasticité, des troubles urinaires ou des douleurs peuvent également amoindrir le désir.

Mais les personnes atteintes de SEP peuvent avoir une vie sexuelle épanouie grâce à un traitement ciblé de leurs symptômes. Des solutions simples peuvent suffire à améliorer la situation. Un dialogue thérapeutique ou une thérapie de couple peut également apporter une aide précieuse lorsque les troubles de la sexualité sont d’origine psychique, par exemple la peur de ne pouvoir satisfaire les attentes de l’autre.

Proposer de l’aide

Proche ou ami d’une personne atteinte de SEP, il se peut que vous ne sachiez pas trop comment vous comporter avec elle. Evitez de lui dire ce qu’elle doit faire, au contraire encouragez-la à maintenir autant que possible son autonomie. Si vous avez l’impression que la personne n’ose pas demander de l’aide, vous pouvez lui proposer vos services.

Vie de famille et sclérose en plaques : un havre sûr

Quand un membre de la famille souffre de SEP, cela a un impact sur l’ensemble de la vie commune. Des déficits cognitifs ou physiques peuvent soudain s’ajouter aux défis quotidiens d’une vie de famille, avec bien sûr l’inquiétude générale au sujet de l’évolution de la maladie. Cela demande du courage pour surmonter cette situation, et beaucoup de flexibilité, de créativité et de talent organisationnel. Qui peut se charger du ménage et des courses, qui s’occupe des enfants, qui soulagera le parent en bonne santé ? Faites ensemble un plan : impliquez si possible à temps la famille, vos amis ou voisins et informez-les sur la sclérose en plaques. Une meilleure connaissance de la maladie et sur ses besoins facilitera l’adaptation à la situation.

Alimentation équilibrée et sclérose en plaques

Notre alimentation influence énormément notre bien-être. Cela ne fait aucun doute, une alimentation adéquate peut en effet aussi agir sur certains problèmes comme une surcharge pondérale ou des troubles urinaires ou intestinaux. Il existe des recommandations d’alimentation et des régimes spécifiques pour les patients atteints de SEP, mais il faut les aborder avec la plus grande prudence. Surtout lorsqu’elles se targuent de pouvoir ralentir les progrès de la SEP ou de la guérir.

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Vous devriez parler avec votre médecin de votre état de santé personnel avant de changer votre alimentation.

Sport et sclérose en plaques

Une bonne condition, une meilleure coordination, une plus grande force, une vie sociale et un équilibre mental : le sport et l’exercice physique influencent énormément notre bien-être. Ceci n’est pas différent pour les personnes atteintes d’une SEP. Entraînement d’endurance et de musculation, natation ou cyclisme, danse ou yoga, un programme sportif adapté à l’évolution de la maladie, aux troubles et à l’expérience aide à surmonter les déficiences physiques dues à la sclérose en plaques ou les maladies concomitantes. Il n’y a pas de recommandations générales à destination tous les patients. Ce qui fonctionne chez une personne peut ne pas convenir à une autre.

Si votre activité sportive était jusqu’ici faible, il serait bon de demander à votre médecin traitant ou à votre physiothérapeute ce qu’ils en pensent. Ils pourront vous aider à faire un programme d’entraînement sur mesure. Ceci est également valable si vous faisiez déjà du sport depuis toujours et si vous n’êtes pas sûr de pouvoir continuer vos activités sportives favorites suite à la SEP. Un point très important : le facteur plaisir est essentiel. Faites un sport ou une activité physique qui vous fait vraiment du bien.

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Soyez toujours à l’écoute de votre corps et ne forcez pas trop. Testez lentement vos limites.

Éviter les efforts excessifs

Si vous faites des efforts excessifs pendant le sport, la température de votre corps risque de monter fortement, ce qui peut entraîner le phénomène dit d’Uhthoff, une aggravation transitoire des symptômes déjà existants comme l’épuisement, les troubles de la vision ou la spasticité. Les symptômes disparaissent lorsque la température redevient normale.

Mes droits et la sclérose en plaques

Les conséquences de la sclérose en plaques peuvent aller de légères restrictions à de graves déficits corporels ou mentaux avec des conséquences sur la vie de tous les jours. Peut-être que vous ne serez plus en mesure de travailler autant qu’avant, avec les préjudices financiers que cela entraîne. Le traitement médical peut apporter des dépenses supplémentaires. C’est important de connaître ses droits et les points de contact compétents pour pouvoir se renseigner en cas de besoin.

Votre trouverez plus d’information sur le site internet de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques.