Le diagnostic de l’hémophilie est généralement établi dès l’enfance. Elle impacte la vie des patients mais également celle leurs proches. La maladie apporte des changements à de nombreux niveaux et peut souvent représenter un défi.
Enfants hémophiles
L’hémophilie est un trouble de la coagulation sanguine généralement congénital. La prédisposition aux hémorragies est faible chez le nourrisson. Le risque d’hémorragie augmente quand l’enfant commence à marcher à quatre pattes. Dans la plupart des cas, c’est à ce stade que l’hémophilie est découverte. Ce diagnostic est généralement accompagné de son lot de questions pour les parents. Les conseils et l’expérience d’experts du traitement de l’hémophilie peuvent alors s’avérer utiles. Le traitement et le suivi médical de l’enfant sont assurés dans un centre d’hémophilie.
Vous trouverez également de l’aide auprès des associations de patient comme l’Association de l’Hémophilie (Belgique) et Association Luxembourgeoise de l’hémophilie. Elles organisent des formations pour les parents et des camps de vacances pour les enfants concernés. Elles forment aussi un réseau qui permet aux parents d’échanger des informations et de partager leurs expériences.
Intervention de l’assurance soins de santé pour les hémophiles
Les personnes hémophiles, peuvent recevoir des soins et suivre un programme de rééducation dans un centre spécialisé qui a conclu une convention avec l’INAMI. Le centre spécialisé aide les patients à vivre au mieux avec la maladie et les apprend à gérer l’hémophilie et son traitement.
Vous pouvez vous rendre dans un centre de référence ou dans le centre de coordination national.
L’assurance soins de santé peut intervenir dans le coût de ce suivi.
Facteurs de coagulation: remboursement au 1er juillet 2019
Le 1er juillet 2019, les conditions de remboursement changent pour une grande partie des facteurs de coagulation utilisés dans le traitement des hémorragies liées à une carence en facteurs de coagulation. Pour obtenir le remboursement de ces médicaments, les patients doivent désormais consulter un médecin spécialiste dans un centre de référence de l’hémophilie.
L’assurance soins de santé continue de rembourser les facteurs de coagulation, mais le fera de manière plus encadrée à partir du 1er juillet 2019.
Pour que l’assurance soins de santé lui rembourse un facteur de coagulation remboursable délivré en pharmacie publique, le patient devra consulter un médecin spécialiste tous les 2 ans dans un centre spécialisé de l’hémophilie qui a conclu une convention avec l’INAMI (soit un centre de référence, soit le Centre de coordination national) pour établir un schéma de traitement ou un rapport médical.
Pour que l’assurance rembourse au patient certains facteurs de coagulation remboursables uniquement en milieu hospitalier (fibrinogène, facteurs de coagulation activés, facteur de von Willebrand), ces facteurs devront avoir été prescrits et délivrés dans un des centres de référence de l’hémophilie ou au Centre de coordination national. Dans les autres hôpitaux, ces facteurs de coagulation ne seront remboursables qu’en situation d’urgence.
L’assurance soins de santé recommande vivement de prendre contact avec un centre spécialisé de l’hémophilie qui a conclu une convention avec l’INAMI (soit un centre de référence, soit le Centre de coordination national) pour organiser votre suivi de traitement et pour renouveler vos autorisations de remboursement. Si vous avez une autorisation de remboursement en cours au 1er juillet 2019, cette autorisation reste automatiquement valable jusqu’au 31 mars 2020.
Plus d’information sur la couverture du coût de traitement sont disponibles sur le site de l’INAMI.
En forme et actif avec une hémophilie
Avant l’apparition de médicament prophylactique pour les hémophiles, les saignements intra-articulaires limitaient les activités des personnes touchées par l’hémophilie. Leurs capacités motrices étaient alors considérablement réduites. Actuellement, on peut mieux traiter les saignements et surtout de mettre en place des traitements préventifs. Faire certains exercices ciblés est essentiel pour prévenir les lésions articulaires. Des exercices de coordination et d’équilibre permettent aux personnes concernées de diminuer les risques de chute. Les patients peuvent également s’entrainer à faire des séries de mouvements doux pour les articulations. Consultez votre médecin, il peut vous expliquer les différentes possibilités qui s’offrent à vous pour améliorer les capacités de coordination de votre enfant.
Faire certains exercices ciblés est essentiel pour prévenir les lésions articulaires. Des exercices de coordination et d’équilibre permettent aux personnes concernées de diminuer les risques de chute.
Recommandations pour les hémophiles et leur entourage
En matière d'hémophilie, il est impératif de consulter des équipes soignantes compétentes, car on ne peut pas improviser en matière de traitement. L'hémophilie est une maladie rare. Mais il existe partout des Centres spécialisés qui ont accumulé de l'expérience en matière de coagulation sanguine. Le protocole de traitement (préventif et/ou curatif) doit être décidé par un hématologue spécialisé. Des recommandations générales doivent aussi être données en matière d'anti-douleur ou d’antipyrétique (contre la fièvre). L'aspirine est interdite chez le patient hémophile à cause de ses effets négatifs sur la coagulation, mais la prise de paracétamol est autorisée. Les Centres de traitement ont aussi de l'expérience pour donner des conseils en matière génétique et pour faire les analyses nécessaires à la détection de porteuses de l'hémophilie dans les familles.
N'oublions pas ! Une personne hémophile n'est pas "que" personne hémophile... Il doit avoir un pédiatre, un médecin généraliste, un dentiste pour assurer le suivi normal qui convient à toute personne, bébé, enfant, jeune, adulte, sénior ! Le programme de vaccination, notamment, doit se faire correctement sous les conseils du Centre de traitement, de façon sous-cutanée (et jamais par injection intra-musculaire).
L'hygiène dentaire est importante pour tous ! A fortiori pour une personne hémophile ! Nos dents sont un "capital" qu'il faut protéger, faire contrôler et soigner. Une visite bi-annuelle chez le dentiste n'est pas un luxe inutile ! Les conseils de prise en charge médicale et/ou la supervision de l'hématologue sont généralement utiles et rassurants pour tout le monde, dentiste et patient.
Les personnes hémophiles doivent tenir à jour un carnet de bord (logbook) sous forme papier ou électronique. C'est un outil indispensable pour collecter les données régulières du traitement (préventif et/ou curatif) : on y note la date, les motifs et les doses administrées des facteurs de coagulation utilisés. Cela permet au Centre de traitement de faire le point, d'ajuster le protocole de traitement et de garder une trace des injections réalisées.
En déplacement et en voyage, une personne hémophile responsable de lui-même prend toujours avec lui une réserve suffisante de médicaments, sa carte d'hémophilie be-Coag et son carnet de bord. A l'étranger, il est utile d'avoir quelques adresses de centres de traitement sur place.
Voyages et hémophilie
Des centres d’hémophilie existent partout dans le monde. Les hémophiles peuvent donc tout à fait partir à la découverte d’autres pays. Vous trouverez des informations utiles en ligne, à l’adresse www.wfh.org. En cas de voyage, il faut particulièrement faire attention à deux points : faire toutes les vaccinations obligatoires ou recommandées et tous les documents nécessaires doivent être obtenus. l’Association de l’Hémophilie offre une série d’information sur les voyages pour les personnes hémophiles. Le centre national de coordination de l’hémophilie offre une série d’information sur les voyages pour les personnes hémophiles (en néerlandais).
