En Belgiquereprésente les personnes touchées par l’hémophilie et milite pour l’amélioration des soins des personnes concernées. Elle défend les intérêts des patients auprès de tous les acteurs de l'hémophilie en Belgique : autorités publiques, assurance maladie, laboratoires pharmaceutiques, médecins et autre personnel soignant.

Au Luxembourg,réuni les hémophiles, défend leurs intérêts et informe au sujet de l’hémophilie.

Au niveau mondial, la est une organisation internationale à but non lucratif qui œuvre pour l'amélioration de la vie et l’accès au traitement pour les personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles génétiques de la coagulation. 

Le 1er juillet 2019, les conditions de remboursement changent pour une grande partie des facteurs de coagulation utilisés dans le traitement des hémorragies liées à une carence en facteurs de coagulation. Pour obtenir le remboursement de ces médicaments, les patients doivent désormais consulter un médecin spécialiste dans un centre de référence de l’hémophilie.

L’assurance soins de santé continue de rembourser les facteurs de coagulation, mais le fera de manière plus encadrée à partir du 1er juillet 2019.

  • Pour que l’assurance soins de santé lui rembourse un facteur de coagulation remboursable délivré en pharmacie publique, le patient devra consulter un médecin spécialiste tous les 2 ans dans un centre spécialisé de l’hémophilie qui a conclu une convention avec l’INAMI (soit un centre de référence, soit le Centre de coordination national) pour établir un schéma de traitement ou un rapport médical.

  • Pour que l’assurance rembourse au patient certains facteurs de coagulation remboursables uniquement en milieu hospitalier (fibrinogène, facteurs de coagulation activés, facteur de von Willebrand), ces facteurs devront avoir été prescrits et délivrés dans un des centres de référence de l’hémophilie ou au Centre de coordination national. Dans les autres hôpitaux, ces facteurs de coagulation ne seront remboursables qu’en situation d’urgence.

L’assurance soins de santé recommande vivement de prendre contact avec un centre spécialisé de l’hémophilie qui a conclu une convention avec l’INAMI (soit un centre de référence, soit le Centre de coordination national) pour organiser votre suivi de traitement et pour renouveler vos autorisations de remboursement. Si vous avez une autorisation de remboursement en cours au 1er juillet 2019, cette autorisation reste automatiquement valable jusqu’au 31 mars 2020.

Plus d’information sur la couverture du coût de traitement sont disponibles sur.

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