Le diagnostic de l’hémophilie peut inquiéter et faire jaillir beaucoup de questions. On se trouve confronté à de nouveaux problèmes et inquiétudes. Des réseaux et des associations de patients aident les personnes concernées et leurs proches à relever ces défis.
Associations de patients
En Belgique l’Association de l’Hémophilie représente les personnes touchées par l’hémophilie et milite pour l’amélioration des soins des personnes concernées. Elle défend les intérêts des patients auprès de tous les acteurs de l'hémophilie en Belgique : autorités publiques, assurance maladie, laboratoires pharmaceutiques, médecins et autre personnel soignant.
Au Luxembourg, l’Association Luxembourgeoise des Hémophiles réuni les hémophiles, défend leurs intérêts et informe au sujet de l’hémophilie.
Au niveau mondial, la Fédération mondiale de l'hémophilie est une organisation internationale à but non lucratif qui œuvre pour l'amélioration de la vie et l’accès au traitement pour les personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles génétiques de la coagulation.
Centres d’hémophilie en Belgique
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Centres de référence Hémophilie
Avenue de Hippocrate 10
1020 Bruxelles (Woluwe-Saint-Lambert)
Tel : +32 2 764 16 82
Wilrijkstraat 10
2650 Edegem
Tel : +32 3 821 32 50
C. Heymanslaan 10
9000 Gent
Tel : +32 9 332 95 00
Avenue Jean Joseph Crocq 15
1020 Bruxelles
Tel : +32 2 477 26 78
Facteurs de coagulation: remboursement au 1er juillet 2019
Le 1er juillet 2019, les conditions de remboursement changent pour une grande partie des facteurs de coagulation utilisés dans le traitement des hémorragies liées à une carence en facteurs de coagulation. Pour obtenir le remboursement de ces médicaments, les patients doivent désormais consulter un médecin spécialiste dans un centre de référence de l’hémophilie.
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Quelles sont les conditions de remboursement qui changent ?
L’assurance soins de santé continue de rembourser les facteurs de coagulation, mais le fera de manière plus encadrée à partir du 1er juillet 2019.
- Pour que l’assurance soins de santé lui rembourse un facteur de coagulation remboursable délivré en pharmacie publique, le patient devra consulter un médecin spécialiste tous les 2 ans dans un centre spécialisé de l’hémophilie qui a conclu une convention avec l’INAMI (soit un centre de référence, soit le Centre de coordination national) pour établir un schéma de traitement ou un rapport médical.
- Pour que l’assurance rembourse au patient certains facteurs de coagulation remboursables uniquement en milieu hospitalier (fibrinogène, facteurs de coagulation activés, facteur de von Willebrand), ces facteurs devront avoir été prescrits et délivrés dans un des centres de référence de l’hémophilie ou au Centre de coordination national. Dans les autres hôpitaux, ces facteurs de coagulation ne seront remboursables qu’en situation d’urgence.
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Quelles conséquences pour vous, en tant que patient ?
L’assurance soins de santé recommande vivement de prendre contact avec un centre spécialisé de l’hémophilie qui a conclu une convention avec l’INAMI (soit un centre de référence, soit le Centre de coordination national) pour organiser votre suivi de traitement et pour renouveler vos autorisations de remboursement. Si vous avez une autorisation de remboursement en cours au 1er juillet 2019, cette autorisation reste automatiquement valable jusqu’au 31 mars 2020.
Plus d’information sur la couverture du coût de traitement sont disponibles sur le site de l’INAMI.
