L’hémophilie est un trouble de saignement généralement d’origine génétique. Elle est caractérisée par une perturbation de la coagulation sanguine.
Aujourd’hui, le traitement classique de l’hémophilie consiste à pallier au manque de facteur de coagulation par injection aux patients des facteurs qui lui font défaut.
Le diagnostic de l’hémophilie est généralement établi dès l’enfance. Elle impacte la vie des patients mais également celle leurs proches.
Le diagnostic de l’hémophilie peut inquiéter et faire jaillir beaucoup de questions. On se trouve confronté à de nouveaux problèmes et inquiétudes.
Il y a différentes formes d’hémophilie en fonction du facteur de coagulation concerné .
L’hémophilie est une maladie majoritairement héréditaire, on peut alors établir la probabilité pour les enfants de parents hémophilie d’être à leur tour touchés par la maladie.
La complication majeure du traitement substitutif est le développement d’anticorps appelés « inhibiteurs », dirigés contre le Facteur de coagulation.
Les centres spécialisés aident les patients à vivre au mieux avec la maladie, et les apprend à gérer l’hémophilie et son traitement.
Faire certains exercices ciblés est essentiel pour prévenir les lésions articulaires. Des exercices de coordination et d’équilibre permettent aux personnes concernées de diminuer les risques de chute.
En cas de voyage, il faut particulièrement faire attention à deux points : faire toutes les vaccinations obligatoires ou recommandées et tous les documents nécessaires doivent être obtenus.
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