Idée fausses of MS

Réponses aux idées fausses sur la SEP

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie progressive. Alors que la SEP peut se présenter différemment pour chaque personne, sa biologie sous-jacente est similaire pour tout le monde. Quelle que soit la forme de SEP diagnostiquée chez une personne, la progression de la maladie est présente dès le début. Ici, nous abordons les mythes et les idées fausses fréquemment soulevés concernant la SEP, en clarifiant ce que l’on entend vraiment par progression de la maladie, la manière dont elle affecte les personnes qui en sont atteintes et comment la prendre en charge au mieux.

Idée fausse

La progression de la maladie ne constitue pas un problème dans la SEP récurrente-rémittente (SEP-RR). Elle survient uniquement dans les formes progressives de SEP.

Réfutation

Dans la SEP, le système immunitaire attaque et endommage les tissus du cerveau, de la moelle épinière et du nerf optique, qui constituent le système nerveux central (SNC). Ces processus inflammatoires sont présents dans toutes les formes de SEP1.

Plus d’information

L’inflammation du SNC peut entraîner des lésions permanentes des cellules et des fibres nerveuses, entraînant la progression de la maladie1.

Des recherches récentes suggèrent que la progression de la maladie commence dès le début, quelle que soit la forme de SEP diagnostiquée chez une personne2,3,4,5. Bien qu’elle puisse initialement survenir sans symptômes notables ou aggravation du handicap (une aggravation permanente ou constante du handicap est également connue sous le nom de progression du handicap), si elle n’est pas traitée, la progression de la maladie finit par entraîner l’accumulation d’un handicap évident2,3,4,5,6.

Idée fausse

« Progression de la maladie » et « progression du handicap » veulent dire la même chose.

Réfutation

La progression de la maladie et la progression du handicap sont inextricablement liées, mais elles ne veulent pas dire la même chose.

Plus d’information

La progression de la maladie est la lésion permanente du système nerveux central (SNC) d’une personne, qui survient dans toutes les formes de SEP. Elle peut ne pas immédiatement entraîner des symptômes évidents2,3,4,5 Si elle n’est pas traitée, elle finira par entraîner une progression du handicap.

La progression du handicap est l’aggravation constante des symptômes et l’accumulation permanente du handicap, que les personnes atteintes de SEP peuvent remarquer sous forme de symptômes, tels qu’une mobilité réduite des bras ou des jambes, des problèmes de réflexion ou de mémoire, ou une incapacité à contrôler leur vessie.2,3,4,5

Idée fausse

Les personnes peuvent être atteintes de SEP, mais sans encore présenter une progression de la maladie. Celle-ci ne se manifeste pas avant un âge plus avancé.

Réfutation

La progression de la maladie (la lésion permanente du système nerveux central [SNC] d’une personne) survient dès le début, quelle que soit la forme de SEP diagnostiquée chez une personne2,3,4,5.

Plus d’information

Cependant, le SNC a une capacité limitée à se remodeler pour compenser la perte de cellules et de fibres nerveuses, ce que l’on appelle réserve neurologique.11 Tant que la réserve neurologique est capable de compenser la progression de la maladie, une personne atteinte de SEP peut ne présenter aucun symptôme, ou seulement des symptômes légers. Ce n’est qu’après l’épuisement de la réserve neurologique, et quand le cerveau n’est plus capable de compenser les lésions, que les personnes atteintes de SEP présentent des symptômes de plus en plus apparents et une aggravation du handicap6,12,13.

C’est pourquoi il est crucial que les personnes atteintes de SEP soient traitées le plus tôt possible par un traitement qui agit sur la progression de la maladie, et non seulement sur les rechutes.11

Idée fausse

Il n’y a aucun moyen de ralentir la progression de la SEP.

Réfutation

Un objectif important du traitement de la SEP consiste à freiner la progression de la maladie dès que possible afin de ralentir la vitesse à laquelle le handicap d’une personne s’accumule et de réduire les conséquences de la progression à long terme11.

Plus d’information

Dans une étude en situation réelle portant sur des personnes atteintes de SEP, le risque de progression vers un handicap significatif tout en ayant encore la capacité de marcher 500 mètres sans aide (score à l’échelle EDSS [Expanded Disability Status Scale] de 4) a augmenté de 7 % pour chaque année sans traitement14. Cela signifie que si une personne retarde le traitement pendant cinq ans après le diagnostic, elle aura un risque accru de 35 % de développer un handicap significatif (mais elle pourra toutefois marcher 500 mètres sans aide).

Par conséquent, il est important que toutes les personnes atteintes de SEP, quelle que soit la forme de SEP diagnostiquée, discutent avec leur professionnel de santé des options de traitement le plus tôt possible.

Idée fausse

Si les personnes ne remarquent pas que leur SEP s’aggrave, cela signifie qu’elle ne progresse pas.

Réfutation

La progression de la maladie peut survenir sans symptôme évident ou aggravation du handicap (l’aggravation permanente ou constante du handicap est également connue sous le nom de progression du handicap).2,3,4,5

Plus d’information

Comme la majorité des personnes atteintes de SEP ne sont diagnostiquées que lorsqu’elles présentent des symptômes évidents, la progression de la maladie peut passer inaperçue pendant longtemps3.

Il est important d’identifier la progression de la maladie tôt dans la SEP pour prendre en charge et, espérons-le, ralentir la perte permanente des cellules et des fibres nerveuses, l’aggravation du handicap et le déclin de la qualité de vie quotidienne11. Par conséquent, il est important que toutes les personnes atteintes de SEP, quelle que soit la forme de SEP diagnostiquée, discutent avec leur professionnel de santé de la progression de la maladie.

Idée fausse

Il n’existe aucun moyen servant à mesurer la progression de la maladie.

Réfutation

Il n’existe aucune approche standardisée pour surveiller la progression de la SEP. Cependant, elle peut être mesurée par imagerie par résonance magnétique.

Plus d’information

La progression de la maladie peut également être surveillée par des signes et symptômes, tels que l’aggravation du handicap, les troubles cognitifs et l’impact de la SEP sur la vie quotidienne d’une personne.

Roche est à la pointe pour comprendre comment la progression sous-jacente peut être détectée le plus rapidement possible, en développant de nouvelles méthodes de mesure et des outils numériques uniques que les personnes atteintes de SEP peuvent utiliser elles-mêmes. Nous espérons que cela contribuera à améliorer la prise en charge de la maladie et la vie des personnes atteintes de SEP.

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