Chez Roche, nous nous engageons à faire maintenant ce dont les patients ont besoin ensuite. Avec nos diagnostics et nos traitements, nous voulons aller plus loin et renforcer l’écosystème pour qu’il soit axé sur les données, sur les résultats et donc sur le patient.
Les données sur la santé ont le potentiel de rendre les systèmes de santé plus durables et d'améliorer les soins aux patients. Elles transforment notre capacité à diagnostiquer les maladies plus tôt, à les traiter plus efficacement ou même à les empêcher potentiellement de se produire. Elles permettent enfin aux médecins de prendre des décisions thérapeutiques plus efficaces et plus sûres.
Au cours des dernières décennies, Roche s’est intéressé à la manière dont différents systèmes de santé utilisent les données dans le monde et s'est rendu compte que l'Europe, en particulier, suit une approche très fragmentée.
La Commission européenne se concentre actuellement sur le développement d'une infrastructure d'accès aux données interopérable pour faciliter l'analyse sécurisée des données de santé à travers l'Europe. Cette stratégie vise à garantir la disponibilité de davantage de données pour une utilisation dans l'économie et la société, tout en gardant le contrôle des entreprises et des individus qui génèrent celles-ci.
Un élément clé de cette stratégie est l'Espace européen des données de santé (EHDS) dont la proposition politique est attendue pour début 2022. Il est donc temps d'agir, Roche a mandaté l'ODI pour évaluer les meilleures pratiques en Europe, et voir à terme comment l’utilisation secondaire des données pourrait mener à des écosystèmes de santé personnalisés.
La recherche a révélé les thèmes communs suivants concernant le niveau de maturité de l'utilisation secondaire des données de santé dans la politique actuelle au niveau des pays :
Les niveaux d'investissement diffèrent : seuls certains pays investissent dans la gestion de leur infrastructure de données;
La vision politique liée à l'utilisation secondaire des données de santé est limitée ou incomplète: certains pays ont des politiques et des guides sur l’utilisation secondaire des données sur la santé. D'autres n'ont documenté que des objectifs plus larges ou ont des politiques générales de santé en ligne qui se concentrent uniquement sur l'infrastructure des dossiers de santé électroniques.
La collecte et la qualité de l'infrastructure de données varient : bien que la plupart des pays disposent de certains registres de données, ils varient : certains sont mis à jour régulièrement tandis que d'autres ont été publiés pour la dernière fois en 2016 ou avant.
R.E. Pharm Eline De Bruyne M-BE-00002320 created on 05/09/2023
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