Démarrer une conversation avec les patients sur les soins de santé personnalisés

Nous avons organisé la première édition BeLux de l’Échange international d’expérience pour les organisations de patients (IEEPO - International Experience Exchange with Patient Organisations organisé par Roche. Chaque année, l’événement réunit des centaines d’organisations de patients pour partager les meilleures pratiques sur ’des sujets communs. Notre événement local a accueilli vituellement 22 représentants de patients venant de Flandre, Wallonie, Luxembourg, Pays-Bas et Europe.

L’événement de cette année portait sur les soins de santé personnalisés (PHC) avec des sujets tels que l’importance des données, les données du monde réel et les registres, les dossiers électroniques des patients et la prise en charge numérique.

« Chez Roche, nous voulons impliquer les patients dans tout ce que nous faisons, tout comme nous le faisons avec d’autres acteurs de la santé. Ils sont une voix essentielle à la table. Les PHC ne peuvent tenir leurs promesses que si nous apportons de la valeur à toutes les parties prenantes, et cela inclut les patients. C’est la raison pour laquelle nous voulons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour comprendre les besoins réels des patients et comment ils peuvent être impliqués de manière significative dans la transformation de notre secteur des soins de santé », a déclaré Valerie Storms, responsable de l’engagement des patients chez Roche BeLux.

L’événement a commencé par un sondage sur ce que pense la communauté des patients des soins de santé personalisés. Les résultats ont montré le besoin d’une meilleure compréhension et de meilleures informations, ainsi que les avantages qu’ils offrent aux patients. « Ils ne peuvent être utilisés que si les patients en ont la capacité et qu’il est clairement expliqué en quoi ils consistent. La seule façon d’y parvenir est de parler aux patients », explique Mitchell Silva, PhD, d’Esperity.

Les technologies innovantes et les outils numériques nous permettent de recueillir des informations sur les patients, leur maladie et leur vie avec cette maladie. Ces informations permettent non seulement au secteur d’obtenir un diagnostic et un traitement plus précis, mais permettent également une meilleure prévention, des meilleurs soins et une meilleure qualité de vie.

La collaboration, ainsi que le partage de connaissances et de données de santé, peut aider à mieux combattre les maladies, plus rapidement et à un prix plus avantageux, et aider tous les patients.
Peter van Galen Représentant des patients atteints de sclérose en plaque et collaborant avec la Plateforme européenne sur cette maladie

Cependant, malgré les progrès scientifiques et technologiques, nous avons encore beaucoup à faire pour que les patients puissent profiter des avantages du recueil de ces données. Les organisations de patients ont un rôle crucial à jouer pour faire connaître ces avantages, c’est important à la fois pour les patients et pour la société dans son ensemble.

« La collaboration, ainsi que le partage de connaissances et de données de santé, peut aider à mieux combattre les maladies, plus rapidement et à un prix plus avantageux, et aider tous les patients », a déclaré Peter van Galen, représentant des patients atteints de sclérose en plaque et collaborant avec la Plateforme européenne sur cette maladie. Il semble que les patients préfèrent ne pas partager les informations de santé parce qu’ils ont peur de ce qui arrivera à ces informations ou simplement parce qu’ils ne savent pas comment les partager. Pieter van Galen a cité l’exemple d’outils numériques développés pour soutenir les patients atteints de sclérose en plaque avec des conseils et un traitement personnalisés basés sur des données spécifiques au patient recueillies par des applications. De telles applications aident les médecins à mieux estimer la façon dont la maladie progresse et à mieux soutenir les patients dans leur traitement quotidien.

En tant que patient lui-même, Stefan Gijssels, PDG de Digestive Cancers Europe, souligne la possibilité de stocker toutes vos données sur votre smartphone : tous les examens, rapports, résultats, examens d’imagerie et même les rendez-vous et factures. Toutes ces données, qui peuvent être complétées, constituent une source d’information inestimable pour une meilleure compréhension et un meilleur traitement des maladies. 

En tant que patient, vous devez savoir que vous êtes propriétaire de vos données et que vous pouvez en faire ce que vous voulez.
Stefan Gijssels PDG de Digestive Cancers Europe

« En tant que patient, vous devez savoir que vous êtes propriétaire de vos données et que vous pouvez en faire ce que vous voulez. » Il a poursuivi : « Notre objectif est de combiner toutes les données de tous les patients dans une base de données centrale qui sera disponible en temps réel. Le problème est qu’en ce moment, 10 % de ces données, tout au plus, sont utilisées dans les décisions gouvernementales concernant le système de soins de santé.»

La fragmentation et le manque de standardisation pour la collecte des données constituent un obstacle. Il y a encore trop de silos de données, y compris les différentes applications de santé autonomes qui ne se connectent pas aux systèmes hospitaliers existants. « En tant que patient, vous souhaitez une application unique ou une application numérique qui regroupe toutes les informations et données pertinentes pour vous. »

« S’il y a une chose que nous avons apprise au cours de cette année unique, c’est l’importance de la collaboration pour le progrès », a ajouté Brigitte Nolet, Directrice générale de Roche Belgique & Luxembourg. La collaboration désigne tous les acteurs du secteur des soins de santé : organisations de patients, gouvernement, industrie pharmaceutique, et autres parties prenantes. « Nous voulons les meilleurs soins pour tout le monde. En tant que patient et leader de l’industrie pharmaceutique, je crois fermement en un dialogue ouvert entre tous les partenaires médicaux et en leur expertise lorsqu’il s’agit de soutenir les soins de demain. Les groupes de patients sont une voix importante et nécessaire autour de la table et dans les discussions avec tous les partenaires », a-t-elle conclu.

S’il y a une chose que nous avons apprise au cours de cette année unique, c’est l’importance de la collaboration pour le progrès.
Brigitte Nolet Directrice générale de Roche Pharma Belgique & Luxembourg

Quelle est la prochaine étape ?

L’événement Hack Healthcare qui se tiendra les 27 et 28 avril 2021 est un exemple concret de la manière dont nous pouvons collaborer avec toutes les parties prenantes pour contribuer à l’avenir des soins de santé. Lors d’événements comme celui-ci, tout le monde peut contribuer au développement de solutions pour les défis actuels en matière de soins de santé. Le thème sera la « prévention personnalisée ».