#ConnexionsSEP : Connecter les patients, les communautés et les soins de qualité
A l'occasion de la Journée Mondiale de la sclérose en plaques (SEP), nous sommes fiers de nous associer à la communauté SEP. Fiers d’amplifier leur voix et de dénoncer les barrières sociales qui isolent, physiquement et socialement, les personnes touchées par cette maladie.
La sclérose en plaques : mythes et réalités
La sclérose en plaques est une maladie chronique inflammatoire du système nerveux central. Une maladie à vie qui nécessite une approche multidisciplinaire en matière de traitement et de gestion de la maladie. Les premiers signes et symptômes peuvent prêter à confusion. Néanmoins, plus le diagnostic est établi tôt, plus une intervention et un soutien pour les patients peuvent être mis en place rapidement.
De nombreuses idées reçues sur la sclérose en plaques peuvent susciter des craintes et entraîner une certaine stigmatisation. Il ne faut pas confondre, par exemple, la progression de la maladie et la progression de ses symptômes. Un diagnostic de sclérose en plaques ne signifie pas qu'un patient finira dans un fauteuil roulant.
Faire la part des choses entre mythe et réalité permet de sensibiliser à l'existence de la sclérose en plaques. Il est important que les personnes présentant des symptômes qui les préoccupent aillent rapidement consulter. Le dépistage précoce contribue à ralentir la progression de la maladie.
Encourager les patients
Les personnes souffrant de sclérose en plaques n'osent pas toujours informer leur employeur de crainte qu'on les pense incapables de travailler. Elles s’interrogent aussi sur les conséquences de la maladie sur leurs relations personnelles et sur leur intimité avec leur partenaire.
En réalité, le dépistage et la prise en charge thérapeutique précoces permettent de ralentir l’évolution de la maladie. Dès lors, pour la plupart des patients, la priorité est mise sur ce qu'ils peuvent faire et non pas sur ce qu'ils ne peuvent pas faire. Les traitements portent sur le maintien de l'autonomie et visent à permettre aux patients de gérer eux-mêmes leur maladie et ses symptômes avec l'aide de leur entourage.
Les organisations de patients nous permettent de mieux comprendre les besoins des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Se connecter aux patients
« Les organisations de patients nous permettent de mieux comprendre les besoins des personnes atteintes de sclérose en plaques, » explique Jan Van de Vyver, Product Manager Neurology chez Roche BeLux, « nous nous engageons à rester en lien avec elles et tous les intervenants concernés afin qu’elles puissent vivre dans les meilleures conditions possibles tout en préservant leur autonomie et leur qualité de vie. »
Vivre pleinement et activement sa vie
Pour la plupart des patients, l'annonce du diagnostic génère des inquiétudes quant à l’évolution de la maladie et ses conséquences sur leur vie, leur carrière, leurs relations, leurs espoirs et leurs rêves. Si la sclérose en plaques peut changer la vie, elle ne doit cependant pas la limiter.
Un mode de vie où l'on prend soin de soi, en faisant de l'exercice, en se fixant des objectifs personnels et professionnels et en maintenant des relations positives, peut aider à vivre avec la maladie sans perdre de vue sa singularité. Des conseils utiles sont disponibles dans nos ressources sur la SEP.
Les connexions sont le thème de la Journée Mondiale de la sclérose en plaques. Ce sont ces connexions, entre communautés et groupes de parties prenantes, qui peuvent aider les patients à se sentir moins isolés, plus autonomes, mieux soutenus et mieux compris.
Chez Roche, nous sommes résolus à établir des connexions avec toutes les personnes concernées par la sclérose en plaques, qu’il s’agisse de patients, soignants, neurologues ou thérapeutes. Ces connexions sont essentielles afin de mieux comprendre la maladie, pourquoi elle apparaît et comment elle se manifeste. Pour nous permettre de développer des solutions innovantes qui aideront qui ceux qui sont touchés à faire face aux défis qui sont leur quotidien.