Les patients sont fondamentalement uniques ; les gens réagissent différemment au même traitement. Chaque personne est différente et, de nombreuses façons, c’est également le cas de leur maladie. Avec l’émergence de données de santé provenant de sources multiples, nous avons la possibilité de sauver d’innombrables vies en fournissant aux patients le bon traitement au bon moment. C’est la promesse des soins de santé personnalisés.
Pour réaliser cette promesse, le système de santé complet doit évoluer, de la façon dont nous développons les traitements à la façon dont les soins sont dispensés aux patients. Actuellement, les professionnels de la santé se plaignent du fardeau administratif tandis que remplir ces fichiers aident à la compilation des données ; les patients exigent plus de transparence et d’implication dans leur traitement, et l’industrie a besoin des données de santé des patients pour obtenir des informations qui garantiront une plus grande rapidité, efficacité et certitude dans la façon dont nous développons des médicaments innovants et des soins personnalisés aux patients.
Au final, tout le monde veut la même chose : que les patients bénéficient du meilleur système de santé pour pouvoir vivre pleinement leur vie. La Belgique se classe bien par rapport aux autres pays dans la prestation de soins de santé personnalisés (12e). Que manque-t-il alors pour une adoption complète dans notre pays ? Les mots « collaboration » et « ambition » étaient sur chaque lèvre lors de l’évènement de lancement.
« Les professionnels et l’industrie des soins de santé connaissent sans aucun doute une partie du parcours des patients. Mais seuls les patients connaissent 100 % de leur parcours ». Stefan Gijssels, PDG de Digestive Cancer Europe, a ouvert le débat. « Les patients sont disposés à s’impliquer, mais leur voix n’est pas très bien entendue. La raison est qu’il n’existe pas de structure d’engagement formelle pour la représentation des patients dans la politique publique et la pratique médicale. Dans d’autres pays comme les Pays-Bas et les pays scandinaves, les organisations de patients reçoivent un financement public, ce qui signifie qu’elles peuvent fonctionner de manière plus professionnelle et indépendante. »
Avec les soins de santé personnalisés, nous examinons maintenant la maladie au niveau moléculaire pour comprendre la meilleure façon de la traiter. « Les évolutions sont prometteuses dans les contextes cliniques, aidant les patients dans un éventail de cancers rares et difficiles à traiter. Cependant, nous devons avoir accès aux données pour mieux comprendre ce qui est à l’origine des gènes et des mutations dans les tumeurs, ce qui les fait croître. Connaître ces facteurs génétiques signifie que nous pouvons développer des traitements de précision qui les ciblent spécifiquement » a déclaré le Professeur Hans Prenen, directeur adjoint du département d’oncologie et directeur de la gestion des essais cliniques à l’hôpital universitaire d’Anvers.
La façon dont nous examinons les preuves médicales est perturbée par l’ère numérique. « Les données de santé des patients conduisent à des preuves et les preuves conduisent à des connaissances solides », a ajouté Karen Crabbé, Experte des études économiques et politiques des données de santé à Pharma.be. Qui détient les données ? Comment disposer d’un cadre éthique dans lequel les patients se sentent à l’aise pour partager leurs données ? Mme Crabbé a mentionné des initiatives inspirantes telles que le guichet unique pour les données de santé au Danemark ou FinData en Finlande.
L’accès aux données est en effet identifié comme un point où la Belgique pourrait s’améliorer puisque nous ne nous situons qu’au 21e rang, et nous pouvons certainement améliorer nos performances en accordant aux patients un meilleur contrôle sur leurs données de santé.
Cependant, tous les participants ont convenu que tous les ingrédients sont présents pour faire de la Belgique un pays leader en matière de soins de santé personalisés (petit pays avec une forte concentration d’hôpitaux de haut niveau, qualité des soins, accès à l’innovation, disponibilité des données) de sorte qu’il existe un potentiel de changement dans la façon dont les soins de santé sont dispensés.
« L’index donne une idée de ce que l’on peut apprendre les uns des autres. Il est maintenant temps pour la Belgique d’être ambitieuse pour les soins de santé et de voir ce qui doit changer pour que les données, la technologie numérique et les soins personnalisés puissent transformer la santé et le bien-être des personnes en Belgique », a conclu Bogi Eliasen, partenaire de l’Institut de Copenhague pour les études sur l'avenir.
R.E. Pharm Eline De Bruyne M-BE-00002320 created on 05/09/2023
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