Nous avons demandé à deux de nos experts, Denise Umuhire, notre responsable des données réelles, et Gert-Jan Sterckx, notre responsable politique, d'analyser les deux principales ambitions déclarées pour la Belgique. Premièrement, il y aura une autorité nationale des données de santé d'ici 2024. Deuxièmement, une politique de données de santé FAIR sera formulée, signifiant Findable, Accessible, Interoperable et Reusable (Trouvable, accessible, interopérable, réutilisable).
Quel est le rôle des données dans le secteur de la santé et comment peuvent-elles contribuer à la personnalisation des soins ?
GJS : La quatrième révolution industrielle a déjà apporté beaucoup de changements, dans notre communication, notre façon de voyager, notre façon de passer notre temps libre. Pour les soins de santé, il s'agit maintenant principalement de libérer ce potentiel, afin que nous puissions améliorer les résultats des patients et l'efficacité des systèmes de santé.
DU : Les soins de santé personnalisés signifient le bon soin, pour la bonne personne, au bon moment, et cela est déterminé par le profil de santé de chaque être humain. Les données sont cruciales pour pouvoir cartographier ce profil, puis pour administrer le traitement approprié et enfin pour mesurer les résultats. Les données sont l’essence des soins de santé personnalisés.
Nous devons également nous mettre d'accord sur ce que signifie exactement l'utilisation secondaire des données de santé. Le fait est que les données qui existent déjà, par exemple dans les dossiers médicaux électroniques, auprès des caisses d'assurance maladie, dans les applications de santé, peuvent être combinées et analysées pour répondre à des questions de recherche très spécifiques.
Que pourrait faire la Belgique pour conserver son rôle de leader dans l'écosystème des données ?
La Belgique peut certainement s'appuyer sur les bases solides déjà en place et, idéalement, accélérer la mise en œuvre des initiatives prévues, comme la formulation d'une politique en matière de données de santé et la nomination d'une autorité chargée des données de santé.
L'une des choses que Roche fait pour aider à façonner l'écosystème de données belge est un projet sur les soins personnalisés. Une base de données est créée avec des informations sur le profil unique d'une tumeur, afin que l'oncologue puisse la traiter de manière très ciblée (à condition, bien sûr, qu'il existe un traitement ciblé).
Le principe FAIR inclut l'interopérabilité, qu'est-ce que cela signifie et pourquoi est-ce important ?
DU : L'interopérabilité fait référence à la capacité des différents systèmes de données à dialoguer entre eux et à donner une image globale des systèmes de santé et des résultats. C'est crucial, car ce n'est qu'ainsi que nous pouvons exploiter pleinement le potentiel des données disponibles - pour l'innovation, la recherche et un traitement optimal pour chaque patient.
Quels sont les défis à relever en matière de propriété des données ?
GJS : C'est un débat valable mais complexe. S'agit-il de propriété ou plutôt de courtage ? Il existe également une différence entre les données personnelles des patients et les données agrégées et anonymisées. Le système de santé étant financé par des fonds publics, ces données anonymisées et agrégées doivent-elles être considérées comme des biens publics ? En abordant ces questions difficiles, nous devons avant tout nous entendre sur l'objectif commun de libérer collectivement le potentiel des données pour améliorer les soins aux patients, la recherche, l'efficacité du système de santé, etc. Nous ne pouvons réussir que si toutes les parties concernées - gouvernement, patients, universitaires, industrie - travaillent ensemble de manière inclusive.
Un autre défi important est que l'on doit avoir confiance dans l'utilisation correcte et significative des données. D'une part, nous devons démontrer la valeur ajoutée de l'utilisation des données. D'autre part, nous devons le faire de manière transparente, afin qu'il n'y ait pas de malentendu sur la façon dont les données sont utilisées, par qui et à quelles fins.
DU : Absolument, et nous devons préciser que les analyses qui sont réalisées le sont au niveau de la population, et non au niveau individuel, et que toutes les données sont anonymisées.
R.E. Pharm Eline De Bruyne M-BE-00002320 created on 05/09/2023
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